为响应国际罕见病日倡议，中国药师协会罕见病用药工作委员会联合北京协和医院儿科于2月28日举办“不止罕见”义诊活动。北京协和医院儿科、药剂科专家携手多家医院同仁，为风湿免疫性罕见病患儿家庭提供专业诊疗指导与用药咨询服务。儿童风湿免疫性罕见病发病率低、临床表现复杂，易与感染、血液病等混淆，进而导致误诊漏诊，延误治疗。患儿治疗高度依赖规范化诊疗与全流程用药管理，从剂量选择、特殊人群给药策略，到药物相互作用与不良反应监测，每一个环节都直接关系到患儿炎症控制、器官功能保护、脏器损伤减少及生长发育保障。医师与药师的协同配合，正是提升罕见病患儿诊疗质量与用药安全的关键。此次义诊由北京协和医院儿科学系主任、中国药师协会罕见病用药工作委员会主任委员宋红梅牵头，北京协和医院、首都医科大学附属北京儿童医院、上海交通大学医学院附属新华医院、青岛大学附属医院、河北医科大学第二医院等多家医疗机构在各地同步开展义诊。医师与药师同步为患儿解答诊断、治疗及用药过程中的各类疑问，实现诊疗与用药指导一站式服务。在北京协和医院义诊现场，前来咨询的患儿涵盖瓜氨酸血症、全身型幼年特发性关节炎、幼年原发干燥综合征等多种疾病，其中最小患儿仅4个月。宋红梅主任表示，每一位罕见病患儿的背后，都是一个鲜活的孩子、一个奋力前行的家庭，一段充满艰辛的求医之路。及时精准的诊断、规范的治疗与合理的用药建议，能从根本上改变患儿的疾病进程与生活质量。未来，团队将持续推进多学科、多机构协作，让更多罕见病患儿被看见、被规范诊治、被用心守护。▲义诊团队合影文/干玎竹周煜图/孙良编辑/干玎竹陈恔主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.04
2026年2月28日是第19个国际罕见病日，北京协和医院举办多学科联合义诊，肾内科、心内科、神经科、血液内科等多个临床科室专家及遗传学专家为全国各地近100位患者提供了权威、专业的医疗咨询。▲义诊现场“期待AI大模型辅助罕见病诊疗”“我妈呛咳大半年了，说话喝水都会呛住，肺CT、胃肠镜都做了，啥也没查出来。”王女士带着76岁的母亲站在人群中，显得有些疲惫。为了妈妈的病，她挂过胸外科、消化内科，甚至考虑到南方换环境试试。“昨天问豆包，它说可能是一种罕见病，所以今天特意来多学科义诊现场咨询一下各科大夫。”了解到北京协和医院正在内测“协和·太初”罕见病大模型，王女士立刻关注了公众号：“我们普通人不懂医，只能广撒网，确诊周期变得很长，AI能帮我们缩小范围，少走弯路。”她感慨，虽然妈妈的病还没确诊，但今天收获了新的线索。“心里一下子踏实了”“我姐姐在郑州，年前确诊了重症肌无力，是眼肌型的。”李女士说着，眼眶有些发红。李女士的姐姐今年五十多岁，农历年前的一天，眼睛突然睁不开了。一开始以为是角膜炎，滴眼药水没用；后来又怀疑是面瘫，做了一圈检查，最后才确诊为重症肌无力。当地医院建议做胸腺切除手术，面对激进的手术方案，全家人都很犹豫。神经科医师耐心听完李女士介绍姐姐的病情，告诉她对于眼肌型重症肌无力，更倾向于先用药物和辅助治疗，并详细介绍了不同治疗方案的特点，以及擅长该领域的专家。“以前我们一摸黑，今天协和大夫给我们指明了方向，心里一下子踏实了，回去就安排姐姐来北京。”李女士感激地说。“终于有人知道这个病了！”张先生疑似患SAPHO综合征十年，“10年前在北京协和医院做骨扫描，报告上就打过问号。后来在别的医院就诊，大夫也不知道这是什么病。”张先生说，这次来协和本是陪家人看病，没想到赶上罕见病日义诊，多学科专家仔细翻阅了他的病历，给出了后续就诊建议。“我终于找到了能看懂我病的人。”▲义诊合影罕见病诊疗之路漫长而艰辛，但在这里，每一个疑问都被认真倾听，每一个困惑都得到专业解答。肾内科主任陈丽萌表示，今年国际罕见病日的主题是“不止罕见”，北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头单位，正通过多学科会诊、AI辅助诊疗等创新模式，努力让“罕见”被看见。心内科主任刘震宇表示：“希望这次的义诊为更多在困惑中摸索的家庭，照亮前行的方向。”文字/董静格图片/孙良审核/陈丽萌编辑/陈恔董静格主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.04
2026年2月28日，正值第19个国际罕见病日，北京协和医院举办“不止罕见公平包容”第二届青年医师罕见病病例汇报比赛。来自北京协和医院及医联体成员单位、帮扶医院的46位选手展开激烈角逐。哈尔滨医科大学党委书记、中国医学科学院-北京协和医学院遗传医学中心主任张学院士致辞。赛前，由北京协和医院院长张抒扬主编的《北京协和医院罕见病医学科疑难病例析评（第一辑）》和《罕见病临床思维及多学科诊疗方案集（2025年版）》发布，北京协和医院杜斌副院长为新书发布致辞。张学院士勉励青年医师锤炼精准诊断的硬本领，坚守临床诊疗的严谨性，传承老一辈协和人潜心钻研、甘于奉献的精神，推动基础研究与临床诊疗的深度融合，让更多罕见病患者早日走出“诊断困境”，迎来生命曙光。▲张学院士和张抒扬院长为青年医师代表赠书中国医学科学院科学研究部许琪部长、北京朝阳医院杨旗副院长、中日友好医院曹彬副院长、北京大学肿瘤医院黑色素瘤与肉瘤内科斯璐副主任、中日友好医院大数据中心主任左先波研究员以及北京协和医院多学科专家担任大赛评委。病例汇报既有诊疗过程的峰回路转，也有医患同心的温暖瞬间，更有对医学边界的大胆探索。北京协和医院罕见病医学科临床博士后金相红以“血网恢恢肝胆相照”为题，讲述了一位遗传性出血性毛细血管扩张症患者的曲折诊疗故事。杨璐医师围绕“麻里追凶”，对一例急性神经肌肉麻痹病例展开抽丝剥茧的探索。漳州市医院刘亚惠医师通过一例终末期肾病患者的诊疗过程，逐步揭示出Bardet-Biedl综合征2型这一罕见疾病病因……这些病例分享不仅呈现了罕见病诊疗的经典路径，也启发青年医师提升诊疗水平、推进基因诊断、强化人文关怀，是破解罕见病诊疗困境的关键支撑。在点评环节，专家们肯定了选手的专业素养与责任担当，也提出了中肯建议。“病例汇报不应止于疾病本身的呈现，更要体现诊疗思路与创新探索，对基因检测结果需有辨析、有思考，结合最新科研进展。”“青年医师要永葆对医学的敬畏之心、对患者的悲悯之心，注重病例积累与经验总结，勇闯科学‘无人区’”……一句句精准点评，为青年医师指明了前进方向。经过激烈比拼，北京协和医院罕见病医学科金相红、杨璐获一等奖，福建省漳州市医院刘亚惠等6人获二等奖，北京大学第一医院张昊泽等10人获三等奖。▲评委为获得一二三等奖的选手颁奖未来，北京协和医院将持续深耕罕见病诊疗研领域，加强人才培养与学术创新，推动罕见病诊疗规范化、标准化发展，并携手各方各界攻克难题，让患者走出“孤岛”、拥抱希望。青年医师也将接棒前行，用专业与热爱点亮每一个罕见生命。文字/李春蕾洪成伟图片/孙良审核/沈敏编辑/洪成伟主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.04
近日，北京协和医院肝脏外科毛一雷主任医师和杨华瑜研究员团队在中科院一区期刊《先进科学》（AdvancedScience，IF=14.3）发表重要研究成果。团队研发的患者来源的肝内胆管癌3D生物打印体外模型，能精准复刻肿瘤自体特征，10天内即可生成临床可用的药物反应谱，为肝内胆管癌个性化辅助治疗提供了快速可靠的预测平台，也为其他恶性肿瘤相关研究与治疗提供了有益借鉴。本研究获国家重点研发计划、国家自然科学基金等项目支持。肝内胆管癌是第二大原发性肝癌，患者五年生存率仅9%，患者间存在显著肿瘤异质性，导致全身治疗的疗效差异大。传统肿瘤体外模型存在建模周期长、成本高、批次差异大等问题，难以精准预测药物反应，临床亟需高效的个体化用药指导模型。对此，团队摒弃传统基质胶，选用甲基丙烯酰酰化明胶和甲基丙烯酰化透明质酸构建复合水凝胶，并确定最优配比。该水凝胶可模拟肝内胆管癌坚硬、富间质的肿瘤表型，兼具良好的生物相容性与机械强度，能支撑胆管癌细胞良好增殖与持续存活。团队选取在北京协和医院接受肝内胆管癌根治性切除患者的标本构建模型，经组织学、分子检测及多组学测序验证，该模型在形态、病理特征上与患者原发肿瘤高度相似，且精准保留了原发肿瘤的驱动基因突变、转录程序及肿瘤内异质性，模型保真性得到充分验证。团队为21例患者标本重建模型，并开展吉西他滨、顺铂、仑伐替尼等临床常用药物的敏感性检测。结合随访结果发现，该模型的药物敏感性检测结果稳定可靠，能精准捕捉患者的药物反应异质性，甚至可区分同类铂类药物的疗效差异。对于接受新辅助治疗的患者，模型预测的敏感药物组合与临床治疗后肿瘤缩小、病情稳定的实际效果高度匹配。模型预测耐药的患者，在药物治疗中也更易出现疾病进展，充分验证了模型对临床治疗的预测价值。“作为高效的个性化药物检测平台，其体外检测结果与临床治疗结局高度吻合，在辅助治疗疗效预测上表现可靠，为高通量药物筛选和精准肿瘤学的临床转化提供了重要工具。”杨华瑜表示，下一步，研究团队将在更大的患者群体中检测该3D打印模型的预测效果。文/干玎竹审核/杨华瑜编辑/干玎竹陈恔主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.04
二月尾声，冬寒未消，而暖意已悄然涌动。第十九个国际罕见病日刚刚过去，但对于北京协和医院而言，对罕见病患者的守护，从来不是一个日期的仪式，而是一场永不停歇的奔赴。过去一周，从《新闻联播》的黄金19秒到《健康报》的头版头条，从新华社的深度聚焦到《北京日报》的整版记录，多家国家级媒体将镜头与笔触对准了同一个坐标——北京协和医院。这并非偶然。在“健康中国”的宏大叙事里，罕见病防治是最能检验“一个都不能少”承诺的试金石。协和人在罕见病领域的每一步跋涉恰与2026年全国卫生健康工作会议关于“医疗卫生强基工程”“优质医疗资源扩容下沉”以及“为民服务实事”的部署同频共振。今日，当我们回望这一周的聚光灯，灯光之外那些被照亮的生命，以及他们给予的回响，更令我们充满了感动和前行的力量。媒体聚光灯下一份沉甸甸的年度答卷央视《新闻联播》的罕见病报道中，协和实践成为我国罕见病事业进步的典型缩影；《新闻直播间》《晚间新闻》用更长篇幅讲述着这里的探索；新华社以“为生命破冰”为题，勾勒出协和人在罕见病领域的长期耕耘；《健康报》头版头条则用“年度答卷”四个字，对这份坚守给予高度评价。这份新闻的汇集，是国家层面对罕见病防治“中国方案”的一次集中检阅。人民日报健康客户端、光明日报客户端、《北京日报》以大篇幅描摹“照亮生命孤岛”的协和路径，CHINADAILY向国际社会讲述“中国医院为罕见病治疗开辟道路”的故事，新华网则通过专家访谈传递临床一线的医者温度。透过这些报道，一幅幅生动的图景徐徐展开。曾经，“能看罕见病的医生比罕见病还罕见”是一句无奈的叹息；如今，患者平均确诊时间从4年缩短至4周，这背后是多学科协作模式的持续优化。从多学科会诊平台初创时的摸索，到“协和·太初”罕见病大模型进入临床应用，科技创新正在改写诊疗的边界。药物临时进口的“破冰之旅”，推动上百种“救命药”纳入医保，系统性突破让生命的希望不再遥远。媒体的关注，是对北京协和医院十余年“向内扎根、向外生长”的见证，更是对“国家队”以科技创新驱动优质医疗资源扩容下沉的充分肯定——当“协和·太初”能够以数字化形态24小时驻扎基层，当每周四的多学科会诊面向全国数百家医院直播，医疗卫生强基工程便有了最生动的科技注解。院内院外联动不止于诊室的生命之约聚光灯之外，协和人用更密集的行动回应着这份关注。国际罕见病日期间，一系列活动串联起一个理念：关爱，不止于罕见；守护，不止于诊室。2月4日，东单院区门诊楼一层大厅，由北京协和医院联合全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会等多方举办的全国义诊拉开序幕，来自十余个省份的120名患者在这里获得了心内科、神经科、儿科、罕见病医学科等多学科专家的联合诊疗，小型MDT现场为SnijdersBlok-Campeau综合征患儿、ANCA相关性血管炎患者制定综合方案。与此同时，心内科与肾内科联合义诊、儿科风湿免疫性罕见病义诊同步展开，从重症肌无力患者的“心里一下子踏实了”，到SAPHO综合征患者“在这儿我终于找到了能看懂我病的人”——近100位患者的感慨，成为义诊现场最真实的注脚。2月28日当天，第二届青年医师罕见病病例汇报比赛激烈开赛，46位来自北京协和医院及医联体成员单位、帮扶医院的青年医师同台竞技，哈尔滨医科大学党委书记、中国医学科学院-北京协和医学院遗传医学中心主任张学院士亲临致辞，两本凝聚协和智慧的新书正式发布。如果说诊疗是当下的守护，那么青年医师的培养便是对未来的播种。同日，“罕见病日淀粉样变”多学科讲座举行，心内科、神经内科、核医学科专家围绕ATTR诊疗展开深入研讨。病房之外，温暖同样在蔓延。罕见病护理团队用“医护-社工-缓和”多学科协作架构，让人文关怀渗透于每一个细节：音乐疗愈课上的布恩琴声、为家属提供的芳香呵护、护士每周二的“倾听一刻钟”——这些无法被数据衡量的温度，恰恰是“不止罕见”最温柔的诠释。药剂科团队则构建起“药物可及性-体内测定-药动/药效学-基因组学-真实世界研究-指南/政策”的全链条创新，将医院的顶层设计转化为患者手中实实在在的药片。留言板上的星河被看见的生命回响医院公众号留言区是百姓与医院的互动专区。当我们将目光投注到这里，数百条留言宛如一股涓涓细流，汇聚成一汪爱、鼓励与温暖的海洋。一位来自沧州的大动脉炎患者徐先生提到：“确诊后一直希望得到顶级专家诊疗，没想到在家门口就实现了。沈敏主任结合我的病情微调了治疗方案，叮嘱注意事项。不出沧州就能享受到顶级诊疗，我对康复更有信心了。”一位14岁肝豆状核变性患儿的母亲留言：“孩子确诊多年，我们带着他四处求医，备受困扰。这次在家门口得到须晋副主任的精准指导，用药、饮食、护理都说得很细。心里倍感踏实。”一位母亲写道：“孩子确诊SMA的那天，我感觉天塌了。是协和的医生告诉我，别怕，有药，有希望，有国家。如今孩子用上了医保覆盖的药，能在院子里跑了——你们不知道，一个能跑的孩子，对一个家庭意味着什么。”有人留言感谢多学科会诊的专家们：“专家们不仅诊治疾病，更帮助我们学会如何面对疾病。孩子确诊一年来，这是首次获得如此全面、系统的诊疗指导。”也有人深情写道：“从氯巴占到米托坦，每一次‘救命药’的抵达，背后都是你们无数个日夜的奔波。作为患者家属，我们不善言辞，但每一次取药时窗口里递出的药袋，都沉甸甸的——那里面装着的，是国家对一个普通家庭的不放弃。”这些留言，是对“健康中国，一个都不能少”最朴素的回应。它们无声地证明：北京协和医院之所以能够成为全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头单位，不仅仅因为顶尖的技术和科研，更因为在这里，每一个生命都能被看见、被理解、被善待。从推动世界卫生大会通过首个罕见病决议，到在《柳叶刀》发出中国声音；从与国际罕见病研究联盟深度对话，到让“中国方案”成为发展中国家借鉴的范本——协和人深知，罕见病是全球健康公平的试金石，而中国在这个领域的每一次突破，都是对人类命运共同体理念的生动实践。罕见病虽“罕”，但医者仁心不罕；征途虽艰，但向难而行已成习惯。过去一周的媒体报道与院内活动，是一场集中展示，更是一次整装再出发。未来，北京协和医院将继续携手全国同道，让每一份“罕见”都被看见，让每一束微光都汇聚成星河，照亮更多家庭的前行之路。因为在生命面前，不分“罕见”与“常见”——每一个生命的守护，都值得全力以赴。文字/陈恔编辑/肖雄主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.04
2023年毕业于北京协和医学院，获医学博士学位，擅长妇产科常见疾病的诊治。
2026.03.03
为进一步提升我院专利质量，加强对专利代理机构的监督，规范代理机构申请本院专利的行为，防范非正常申请专利的发生，进一步加强对专利申请的管理。并按照国家相关规定的要求，遵循公开、公平公正、择优的原则，北京协和医院拟采取公开遴选的方式建立优质专利代理机构的推荐目录。一、遴选基本情况（一）遴选名称：第二期北京协和医院专利代理机构推荐目录遴选（二）入库数量：25家专利代理机构（三）服务的内容：为中国医学科学院北京协和医院提供知识产权代理业务及相关管理协助工作，包括但不限于：（1）专利申请：包括国内外专利申请文件的撰写及专利申请、分案申请、专利实审意见答复及补正、专利检索等；（2）知识产权管理：包括申请费、登记费、专利年费、滞纳金缴费等相关费用的缴费提醒及代缴；（3）知识产权登记：著作权登记等知识产权相关事宜；（4）知识产权咨询服务：提供法规解读咨询、专利申请常规问题的解读及咨询；（5）其他事项：包括专利预审、著录事项变更、恢复权利请求、优先审查、专利复审、专利无效等。（四）服务质量：（1）代理机构应当具有专利代理机构许可证；（2）代理机构专利代理师应当在对发明创造的理解基础上，对专利申请的前景做出初步的判断，对专利授权可能性很小的申请将建议申请人撤回；若专利授权前景较大，专利代理师将提出明确的申请方案、保护的范围和内容，在征得申请人同意的条件下开始准备正式的申请工作；（3）代理机构应当保证专利申请质量，医院有权根据代理机构申请的专利授权率等考核代理机构业务能力，决定是否终止合作。（五）服务人员要求：（1）代理机构应当组成工作小组：由专利代理师和联络负责人组成，并提供工作小组成员名单，写明各成员的擅长专业领域、工作经验等；（2）代理机构应当依据专利代理师的实际情况，在生物医药、化学材料、器械软件等专业指派专利代理师处理我院案件（服务方案中应当写明专利代理师擅长领域并给出学历学位证、专利代理师资格证等证明）：专业应当具体到二级学科。代理机构应当另行指派一名人员（可以是前述专利代理师之一）作为我院与代理机构的联络负责人，负责全过程的跟进、沟通协调工作。工作小组成员不可随意更换，确因特殊原因需要更换的，应当向医院书面说明，新旧成员之间应当做好交接工作；（3）申请人提出代理服务要求后，代理机构应当积极响应，及时和申请人沟通内容、要求、需办理的手续及需准备的材料等相关事宜，尽到告知义务。代理机构应当在服务方案中列明具体的流程、时间节点。（六）服务期限：自合同签订之日起，2年（七）管理方式：对于代理机构采用动态管理模式（1）对于代理机构实施动态管理：代理本院专利审核通过率及代理各专利类型的授权率低于80%，预审通过率低于90%将从推荐目录中剔除（年度考核）；同时若因代理机构的原因导致专利申请不通过超过2项或违规操作将从推荐目录中剔除（出现即剔除）；发生申请时效性不满足要求、内部管理混乱等问题，经提醒后仍出现同类问题2次以上从推荐目录中剔除（出现即剔除）；（2）建立负面清单：对于代理服务过程中出现资质不良、行为不端、违规代理等行为的代理机构纳入负面清单中，对于负面清单中的代理机构不予代理我院的案件；（3）若代理本院专利审核通过率及代理各专利类型的授权率低于80%，预审通过率低于90%将自动从推荐目录中剔除；（4）代理机构不得将承揽的业务拆分或全部转给其他机构实施，一经发现立即停止合作；（5）一票否决：作为代理机构在代理北京协和医院专利预审中，经过中关村知识产权保护中心或北京市知识产权保护中心审核后，回馈意见为：不属于中心服务的技术领域；不符合创造性的规定；不符合专利法相关规定；未在规定期限内修改/提交；附图/附文不清晰/不明确等相关原因，导致受理案件状态为：不予快审；不予受理；视为撤回；退回作废；预审未通过等的案件高于2项；（6）动态增补，若推荐目录中的代理机构不足25家，可根据实际需求进行动态增补。（八）选择方式申请人员可根据项目实际需求，自主选择入库的代理机构开展相关合作。二、参选响应文件要求（一）报送材料：（1）填写附件：《北京协和医院专利代理机构推荐目录申报文件》及准备相关证明材料，所有材料均需加盖公章；（2）报名文件：《北京协和医院专利代理机构推荐目录申报文件》（请点击此处下载）电子版文件（文件为申报表盖章后扫描的PDF版本，合并所有文档至一个PDF文件中，其中“北京协和医院专利代理机构推荐目录申报表”需单独提供一份盖章版PDF文件，命名方式为：【代理机构遴选】+机构名称+申报表）；（3）纸质版文件：正本一份，副本六份（纸质版文件提交时间，待材料审核通过后，另行通知）。（二）考评内容（1）机构设置（2）代理质量（3）人才队伍三、提交公开遴选响应文件时间及方式（一）参选材料递交时间：自本公告发布之日起14个自然日（截止时间：2026年3月17日24:00，北京时间），逾期递交的文件将不予接受。（二）报名方式：参选响应电子版文件应盖章后进行扫描，并发送电子邮件至pumch_cgzh@126.com。邮件名称为“【代理机构遴选】+机构名称+联系人+联系方式”（截止时间：2026年3月17日24:00，北京时间）（三）通知本次遴选将会以资质审查、材料审核、专家评审、公示等程序进行，通过遴选的服务机构，将由采购人确认最终的推荐目录，未通过的代理机构不再另行通知。四、对本次公开遴选提出询问，请按以下方式联系联系人信息名称：中国医学科学院北京协和医院地址：北京市东城区帅府园一号联系：徐老师，010-6915-5781公示人：北京协和医院科研处科技成果转化办公室2026年3月3日
2026.03.03
