为响应国际罕见病日倡议，中国药师协会罕见病用药工作委员会联合北京协和医院儿科于2月28日举办“不止罕见”义诊活动。北京协和医院儿科、药剂科专家携手多家医院同仁，为风湿免疫性罕见病患儿家庭提供专业诊疗指导与用药咨询服务。

儿童风湿免疫性罕见病发病率低、临床表现复杂，易与感染、血液病等混淆，进而导致误诊漏诊，延误治疗。患儿治疗高度依赖规范化诊疗与全流程用药管理，从剂量选择、特殊人群给药策略，到药物相互作用与不良反应监测，每一个环节都直接关系到患儿炎症控制、器官功能保护、脏器损伤减少及生长发育保障。医师与药师的协同配合，正是提升罕见病患儿诊疗质量与用药安全的关键。

此次义诊由北京协和医院儿科学系主任、中国药师协会罕见病用药工作委员会主任委员宋红梅牵头，北京协和医院、首都医科大学附属北京儿童医院、上海交通大学医学院附属新华医院、青岛大学附属医院、河北医科大学第二医院等多家医疗机构在各地同步开展义诊。医师与药师同步为患儿解答诊断、治疗及用药过程中的各类疑问，实现诊疗与用药指导一站式服务。

在北京协和医院义诊现场，前来咨询的患儿涵盖瓜氨酸血症、全身型幼年特发性关节炎、幼年原发干燥综合征等多种疾病，其中最小患儿仅4个月。

宋红梅主任表示，每一位罕见病患儿的背后，都是一个鲜活的孩子、一个奋力前行的家庭，一段充满艰辛的求医之路。及时精准的诊断、规范的治疗与合理的用药建议，能从根本上改变患儿的疾病进程与生活质量。未来，团队将持续推进多学科、多机构协作，让更多罕见病患儿被看见、被规范诊治、被用心守护。

▲义诊团队合影

文/干玎竹 周煜

图/孙良

编辑/干玎竹 陈恔

主编/段文利

监制/吴沛新