为充分发挥党员先锋模范作用，春节前夕，北京协和医院罕见病医学科党支部走进狮城沧州，携手沧州市中心医院举办“国际罕见病日”义诊活动，让沧州及周边地区的罕见病患者及家庭，在“家门口”就能零距离享受到国家级优质诊疗服务。本次义诊专家团队由北京协和医院罕见病医学科主任、党支部书记沈敏带队，副主任须晋、副主任医师戴佳原、主治医师毛玥莹，罕见病医学中心刘雅萍教授，罕见病医学科病房护士长兰静，内分泌一病房护士长李鸥等，以及沧州市中心医院多科室医务人员共同组成。义诊现场暖意融融，协和专家们有条不紊地开展工作：他们耐心倾听患者诉求，细致翻阅病历，并为患者进行专业查体，提供个性化诊疗建议与评估；面对疑难病例，专家们充分发挥多学科综合优势，展开会诊。与此同时，专家们还对当地医生进行现场教学与培训，致力于提升基层罕见病诊疗能力。义诊现场还为患者免费测量血压、血糖，普及疾病日常管理知识，答疑解惑，引导群众树立科学的就医观念。此次义诊累计服务患者40余人，医务人员的专业与温情服务赢得了患者及家属一致赞誉。罕病无界，大爱同行。未来，北京协和医院罕见病医学科将继续坚持党建引领，持续开展基层义诊与帮扶，不断提升基层医疗机构的罕见病诊疗能力，深化多学科协作，让优质诊疗服务惠及更多罕见病患者，为群众健康保驾护航。文字/兰静图片/沧州市中心医院审核/沈敏编辑/洪成伟主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.02
“姐姐，我们这里下雪了，谢谢你住院时的照顾。”一封带着暖意的电子邮件，穿越城市，从患者的家乡飞到了北京协和医院罕见病医学科病房。邮件里没有华丽的辞藻，只有两张患者亲手拍摄的校园雪景照——镜头下，积雪压弯了枝头，阳光透过云层洒在雪地上，折射出细碎的光。照片下方写着：“姐姐，还记得住院时，你总说没见过北方的雪景。现在雪来了，第一时间拍给你看呀！谢谢你那时候总陪我聊天，帮我擦眼泪，还教我调整呼吸缓解疼痛。这份照顾，我一直记在心里。”发件人是不久前从北京协和医院罕见病医学科出院的小姑娘，住院期间因疾病带来的疼痛和焦虑，常常让她默默垂泪。而医护人员递来的一张纸巾、医务社工的耐心倾听、志愿者的温柔抚触，一点点驱散了她心中的阴霾。如今，她带着这份温暖回归日常，却没忘记把家乡的第一份雪景、第一份牵挂，悄悄分享给曾经守护她的人。这份温暖，是罕见病医学科病房护理人文关怀的日常剪影。当“瓷娃娃”“铜宝宝”“蝴蝶宝宝”们因罕见病面临治疗困境、身心负担与家庭重担时，这里的护理人员用专业的精神、社工的陪伴、志愿者的暖意，织就了一张裹着温度的“关怀网”，让每一个“罕见”的生命都能被看见、被呵护。今天，让我们一同了解走进北京协和医院罕见病医学科，了解罕见病护理团队的故事。先看见，再温暖读懂每一份“不一样”一位患肝豆状核变性的患者，坚信“知识能为人生铺就另一条光亮的路”，常年靠低酮饮食和药物控制病情，每天雷打不动坚持复习备考；一位自身炎症性疾病患者，常年与反复发热、关节疼痛为伴，却坚持用文字和照片记录住院生活的点滴，字里行间满是乐观与坚韧，他用这份正能量感染着更多同路人；一位长期依靠鼻饲营养液及静脉营养支持的患者，无法正常进食，却从未向命运低头，她用笔写下对生活的热爱与期许，字里行间全是温暖与力量，鼓励着每一位罕见病患者“笑着面对，日子就不会太差”……在北京协和医院罕见病医学科病房，没有“陌生的病症”，只有“需要被理解的人”。这里的医务人员不会把病症当成冰冷的标签，而是试着走进患者的世界——了解他们害怕什么、期待什么，记住他们的生活习惯、在意的小事，也会耐心倾听他们说治疗中的不适，认真记录他们随口提的小愿望。比起研究病症的“罕见”，更重要的是让每个患者感受到：自己不是“特殊的病例”，而是值得被用心对待的普通人。读懂他们的期待与向往，关怀才更有力量。用爱织网从病房到心灵的“全维度守护”“不是只有药物能疗愈，陪伴、音乐，甚至一缕香气，都能成为患者的‘舒缓剂’。”这是罕见病医学科护理团队的共识。他们搭建起“医护-社工-缓和”多学科协作架构，从生活便利到心灵慰藉，从特殊照护到社会支持，把人文关怀藏在每一个细节里。在旋律里放松——音乐疗愈课。社工志愿者们常带着特制乐谱走进病房，哪怕是没有音乐基础的患者，也能跟着手摇铃轻轻打节拍，一起用布恩琴弹奏乐曲，或是挥舞丝巾跳一段简单的舞蹈。音符流淌间，有人慢慢舒展眉头，有人跟着哼唱，疾病带来的紧绷感在旋律中悄悄消散。在香气中呼吸——芳香呵护时光。长期照护患者的家属，往往比患者更难“停下来”。科室安排医务社工及缓和医学中心志愿者为家属提供精油按摩，温和的香气伴着轻柔的手法，帮他们卸下连日的疲惫。一位照顾“糖原宝宝”的妈妈说：“这半小时里，我不用担心孩子体温是不是升高了、不用想着按时给他冲调玉米淀粉，而是只想着自己，太解压了。”在倾听中安心——护士的“一刻钟约定”。每周二下午3点，“护士倾听一刻钟”准时开启。护士长会走到患者床边，听他们说“害怕成为家里累赘”的担忧，聊“想再去一次游乐园”的心愿，甚至只是念叨“饭菜没有滋味”。这些点滴细碎的想法都会被认真记下，能实现的立刻协调，暂时做不到的也会耐心解释——“被听见的感觉，比什么都安心。”在仪式感里温暖——节日与生日的惊喜。节日从不会被忽略。春节前，缓和医学中心组织“协二代”青少年志愿队来病房写“福”字，把红通通的祝福贴满墙面；患者生日时，专属贺卡上会印着护士们一起画的小花和手写的祝福。一位患者说：“在这里，从没觉得自己是‘孤单的病人’，反而像在一个有爱的大家庭里。”在便利中舒心——生活与宣教巧设计。病房走廊的角落设立了温馨的书报栏，定期更新健康杂志、文学书籍和风景杂志，供患者及家属随时翻阅，填补了治疗间隙的空闲时光。科室还购置了多功能自助机，内置了罕见病视频图文宣教库，患者和家属可随时调取疾病护理、用药指导等内容，让健康知识获取更便捷。在细节中贴心——特殊群体专属照护。针对不同患者的需求，科室定制了精细化护理方案。为儿童患者准备了趣味绘本、益智玩具和专属诊疗工具，减轻他们对治疗的恐惧；为睡眠不佳的患者提供降噪耳塞与助眠香薰，调整病房灯光，夜间巡视时减少声响，帮他们隔绝干扰；为有跌倒风险的患者在床旁配备感应小夜灯，同时在床边张贴防跌倒提示，护工定时巡房提醒，全方位筑牢安全防线。针对神经科步态不稳的患者，设计制作了贴合身体力学的专属助行器；针对皮肤溃烂的患者，采用温和换药技术，搭配湿性愈合理念，减轻疼痛感；针对超低体重患者，临床营养科与护理团队联合制定营养支持计划，采购减压床垫预防压力性损伤，全程密切监测患者身体指标；针对肝豆状核变性、阵发性睡眠性血红蛋白尿等需定期返院治疗的患者，建立专属护理档案，细化每一项照护流程。在援手间暖心——社会支持不缺位。科室深知罕见病治疗的经济压力，因此积极联动基金会、社会工作部为患者搭建援助桥梁。社工团队主动评估患者家庭情况，协助对接医疗救助项目、慈善捐赠渠道，帮助患者申请生活援助、救助资金、家属住宿等支持。双向奔赴那些藏在细节里的“温暖回响”人文关怀从来不是单向付出，而是医患之间的双向奔赴。科室走廊的“心愿墙”上，贴满了患者的留言：“支撑我的理由就是你们给的温暖和爱，这里的病房弥漫着丝丝暖意，感恩这次春天的相遇”；护士站的柜子里，整齐叠放着患者送来的锦旗和感谢信，其中一封写着：“这里的医护人员，会帮我把床帘拉到合适的位置，会在我默默流泪的时候递纸巾——这些小细节比药物更有效。”更动人的是那些“意外的反馈”：医护们的办公桌、护士站的展示架上，总会悄悄“冒”出患者亲手做的心意——用攒了很久的零件拼好的乐高小摆件，每一块积木都藏着“希望你们笑口常开”的小心思。每到护士节、医师节，这份温暖更会格外浓烈，有患者提前几天就开始做一束束五颜六色的“永生花”。有位曾因长期饱受疼痛折磨而不愿说话的女孩，出院后特意发来联考成绩单，说“在病房里你们总说‘我能行’，我真的做到了！”“我们治愈患者的同时，也被他们的坚强治愈着。”这些瞬间，让医务人员觉得所有的付出都有了意义。让微光汇聚为更多“罕见”照亮前路“无畏罕见，向阳而行。”科室宣教手册封面上的这句话，既是对患者跨越疾病阻碍、努力追寻生命光亮的真诚喝彩，也是团队以人文关怀为翼、助力患者向阳生长的不变初心。如今，这里的关怀早已不止于住院期间，医院通过北京协和医院App开展线上咨询，每年400余名患者足不出户就能获得专业指导；开展“国际罕见病日”志愿服务活动，110余位患者获得健康评估与关怀；社工还会对部分出院患者进行延续个案管理，及时帮他们解决居家护理难题。未来，他们还想把这份温度传得更远——以院级“人文护理优秀病区”的荣誉为起点，持续优化人文护理模式，让更多罕见病患者“有尊严地生活”；构建更紧密的医患共同体，让“医学的温度照亮更多生命孤岛”。因为他们知道，每一种罕见病都值得被关注，每一个生命都值得被温柔以待。图文/罕见病医学科护理团队编辑/洪成伟陈恔主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.02
当放射科护士为预约增强CT的李先生登记时，系统弹出提示：“该患者于2022年5月有轻度对比剂过敏史（皮疹），请关注。”医护人员迅速核实情况、同步信息，仅用十几秒便化解了潜在风险。这一提示来自北京协和医院放射影像团队、护理团队与信息团队自主研发的“对比剂不良反应风险预警平台”，该平台的使用为患者筑起安全屏障。▲“对比剂不良反应风险预警平台”操作界面随着增强检查在影像诊断中日益普及，碘对比剂相关的安全风险也随之凸显。其不良反应虽大多为轻度，但仍需要警惕过敏性休克等严重反应的发生。目前多数机构仍采用纸质记录与人工管理，导致信息碎片化、调阅困难，数据难以整合分析，制约了安全管理的整体水平。针对这一难题，北京协和医院放射影像团队、护理团队与信息团队共同研发了对比剂不良反应风险预警平台，实现全流程数字化安全守护。放射科护士长孙小南介绍，该平台以患者安全为核心，在检查预约阶段即可自动比对患者过敏历史记录，实时向医护人员发送预警。信息在护士站、技师工作站等多场景同步，覆盖诊疗全流程。对于曾有不良反应的患者，平台会详细留存其过敏史、用药及抢救记录，为后续诊疗提供精准参考。平台还搭载了无纸化知情同意系统，通过电子签名与视频留存技术，在保障患者隐私的同时，解决了纸质文件存储与调阅的难题。不良反应案例被结构化入库，形成高质量的临床数据库，为风险评估、用药优化及医学研究提供了支持，实现了“数据驱动安全”的良性循环。放射科主任冯逢表示，这一平台在国内率先实现了对比剂过敏风险的全流程数字化管理，完成了从“被动应对”到“主动预警”、从“信息孤岛”到“全程贯通”、从“经验依赖”到“数据支撑”的三大跨越，具备良好的推广价值，为各级医院提供了数字化安全管理范本。随着智能化与互联化技术的发展，该平台将持续拓展应用场景，为更多患者带来更安全、更高效的诊疗体验。▲放射科医护技团队使用“对比剂不良反应风险预警平台”文字/王沄图片/董静格审核/冯逢王沄编辑/董静格主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.02
2026年1月22日，北京市隆福医院院长彭堃一行来到北京协和医院中医科座谈交流。双方围绕学科布局、人才培养、科研协作等展开深入探讨。座谈会上，中医科主任吴群励详细介绍了学科发展概况，包括近年来科室在学科综合实力建设、中西医结合特色打造、多学科协作体系构建、科研教学创新突破等方面取得的一系列显著成果，并全面展示了睡眠医学中心的建设规划及发展蓝图。彭堃院长介绍了隆福医院的发展历程与转型定位，明确了“十五五”期间将以中医提质增效为核心目标之一，希望与北京协和医院中医科进一步加强深度合作。双方围绕核心需求与发展愿景展开热烈研讨，并就医联体建设达成重要共识，明确将探索双向出诊、人才互学互鉴的合作机制，强化医联体上下联动。北京协和医院中医科始终致力于推动中医药传承创新与中西医协同发展，不断扩大“朋友圈”，优化合作模式，实现资源共享、优势互补，为人民群众提供更加优质便捷的中西医结合诊疗服务。文字/李可歆王敬霞图片/闫斌编辑/王敬霞主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.02
2026年1月24日，第八届北京协和医院肿瘤内科药物临床试验年终总结会暨第三届肿瘤临床研究研讨会在京召开。会议吸引了全国顶尖医疗机构、创新药企、CRO/SMO（合同研究组织/临床试验现场管理组织）及患者组织的数百余位代表参会。肿瘤内科主任巴一、主任医师白春梅、副主任赵林、呼吸与危重症医学科主任王孟昭、临床药理研究中心主任韩晓红和科研处副处长白桦共同担任大会主席。大家回顾了过去一年医院在肿瘤药物临床研究领域的重要成果，强调了多学科协作、研究质量提升及“以患者为中心”理念对创新药物研发的关键作用。肿瘤内科周艳萍助理研究员系统回顾了2025年度临床试验总体进展，各合作SMO伙伴作年度汇报。刘媛主治医师深入阐释了MDT模式在保障受试者安全方面的核心价值，北京大学肿瘤医院齐长松副主任医师分享了“实体瘤invivo细胞治疗的临床思考”。中国医学科学院肿瘤医院苗会蕾主治医师探讨了优化本土试验设计的实践经验。与会代表就“IND30天快速递交的关键要点”“去中心化临床试验的应用前景”“AI赋能临床试验”等展开交流。北京大学临床研究所副所长姚晨就“E2E助力IIT研究数据合规”作报告。圆桌讨论环节，企业代表、医院专家与患者组织围绕“试验用药品本地化供应”“服务供应商角色演变”“研究者-受试者沟通”展开深度对话。“熊猫和朋友们”患者组织分享了患者参与临床试验的调研结果。肿瘤内科贾宁副主任医师、邵亚娟副主任医师分享了优化沟通流程、提升患者体验的实操路径。赵林副主任总结指出，高质量临床研究需立足科学严谨与人文关怀，将肿瘤患者的真实需求融入研究全周期，有助于推动肿瘤新药研发走向更高效、公平、可及的未来。图文/肿瘤内科编辑/洪成伟陈恔主编/段文利监制/吴沛新
2026.02.27
2026年2月1日，北京协和医院耳鼻喉科优秀病例汇报及住院病历书写比赛举办。本届比赛延续了医护同台、病历书写与病例汇报同赛的传统，以赛促学，不断提升青年医师的临床病例分析、诊疗思维及专业表达能力。开幕式上，医务处处长马小军、教育处处长李航、耳鼻喉科主任吕威、五官科总护士长蔡永华，以及天津市环湖医院眼耳鼻咽喉头颈外科中心主任翟翔分别致辞，对科室过去一年的医教研工作给予充分肯定。大赛由耳鼻喉科副主任冯国栋主持。在病例汇报比赛中，来自北京协和医院耳鼻喉科及天津市环湖医院的9位选手围绕“面向复杂诊断，面向复杂治疗，面向严谨临床思维训练”的主题，对过去一年的典型病例进行复盘、提炼，汇报病例均为近一年诊治的真实病例。选手郑雪晴通过一例颈部肿物带大家实践循证之路，探寻肿瘤良恶之问，拨开诊断迷津，获得专家评审及大众评委的一致认可，获一等奖。李海艳、康天惠分别以“绝处逢生：一例鼻咽癌放射性颅底骨坏死的治疗”“‘颈’界之险，喉颈破局”荣获二等奖；姚家菲、刘乔雨、陈晗林分获三等奖。耳鼻喉科副主任王剑对病历书写比赛第一名杜满玉博士后的病历进行了详细点评，分享了如何撰写一份优秀住院病历的要点和技巧。“今后，科室将继续为青年医师搭建更多展示、交流与互促的平台。”吕威主任鼓励大家持续锤炼临床思维，精进专业技能，培养人文情怀，为耳鼻咽喉头颈领域的高质量发展以及患者就医体验的提升贡献智慧和力量。文字/耳鼻喉科宣传处图片/孙良编辑/王敬霞主编/段文利监制/吴沛新
2026.02.25
2026年2月28日是第19个国际罕见病日，当天中央广播电视总台新闻联播报道了我国罕见病诊疗工作最新进展，集中展现国家罕见病诊疗体系建设与临床攻坚成果。作为全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头单位，北京协和医院在罕见病早诊早治、规范诊疗、科技创新与全国辐射带动等方面的实践，成为我国罕见病事业进步的典型缩影。此次央视聚焦报道，既是对国家罕见病防治工作成效的充分肯定，更为推动全社会关注罕见病、支持罕见病事业高质量发展注入强劲动力。现转载报道，与社会各界共护罕见生命，共筑健康防线——视频/中央广播电视总台编辑/王璐主编/段文利监制/吴沛新
2026.03.02
