“姐姐，我们这里下雪了，谢谢你住院时的照顾。”一封带着暖意的电子邮件，穿越城市，从患者的家乡飞到了北京协和医院罕见病医学科病房。邮件里没有华丽的辞藻，只有两张患者亲手拍摄的校园雪景照 ——镜头下，积雪压弯了枝头，阳光透过云层洒在雪地上，折射出细碎的光。照片下方写着：“姐姐，还记得住院时，你总说没见过北方的雪景。现在雪来了，第一时间拍给你看呀！谢谢你那时候总陪我聊天，帮我擦眼泪，还教我调整呼吸缓解疼痛。这份照顾，我一直记在心里。”

发件人是不久前从北京协和医院罕见病医学科出院的小姑娘，住院期间因疾病带来的疼痛和焦虑，常常让她默默垂泪。而医护人员递来的一张纸巾、医务社工的耐心倾听、志愿者的温柔抚触，一点点驱散了她心中的阴霾。如今，她带着这份温暖回归日常，却没忘记把家乡的第一份雪景、第一份牵挂，悄悄分享给曾经守护她的人。

这份温暖，是罕见病医学科病房护理人文关怀的日常剪影。当“瓷娃娃”“铜宝宝”“蝴蝶宝宝”们因罕见病面临治疗困境、身心负担与家庭重担时，这里的护理人员用专业的精神、社工的陪伴、志愿者的暖意，织就了一张裹着温度的“关怀网”，让每一个“罕见”的生命都能被看见、被呵护。今天，让我们一同了解走进北京协和医院罕见病医学科，了解罕见病护理团队的故事。

先看见，再温暖

读懂每一份“不一样”

一位患肝豆状核变性的患者，坚信“知识能为人生铺就另一条光亮的路”，常年靠低酮饮食和药物控制病情，每天雷打不动坚持复习备考；一位自身炎症性疾病患者，常年与反复发热、关节疼痛为伴，却坚持用文字和照片记录住院生活的点滴，字里行间满是乐观与坚韧，他用这份正能量感染着更多同路人；一位长期依靠鼻饲营养液及静脉营养支持的患者，无法正常进食，却从未向命运低头，她用笔写下对生活的热爱与期许，字里行间全是温暖与力量，鼓励着每一位罕见病患者“笑着面对，日子就不会太差”……

在北京协和医院罕见病医学科病房，没有“陌生的病症”，只有“需要被理解的人”。这里的医务人员不会把病症当成冰冷的标签，而是试着走进患者的世界——了解他们害怕什么、期待什么，记住他们的生活习惯、在意的小事，也会耐心倾听他们说治疗中的不适，认真记录他们随口提的小愿望。比起研究病症的“罕见”，更重要的是让每个患者感受到：自己不是“特殊的病例”，而是值得被用心对待的普通人。读懂他们的期待与向往，关怀才更有力量。

用爱织网

从病房到心灵的“全维度守护”

“不是只有药物能疗愈，陪伴、音乐，甚至一缕香气，都能成为患者的‘舒缓剂’。”这是罕见病医学科护理团队的共识。他们搭建起“医护-社工-缓和”多学科协作架构，从生活便利到心灵慰藉，从特殊照护到社会支持，把人文关怀藏在每一个细节里。

在旋律里放松——音乐疗愈课。社工志愿者们常带着特制乐谱走进病房，哪怕是没有音乐基础的患者，也能跟着手摇铃轻轻打节拍，一起用布恩琴弹奏乐曲，或是挥舞丝巾跳一段简单的舞蹈。音符流淌间，有人慢慢舒展眉头，有人跟着哼唱，疾病带来的紧绷感在旋律中悄悄消散。

在香气中呼吸——芳香呵护时光。长期照护患者的家属，往往比患者更难“停下来”。科室安排医务社工及缓和医学中心志愿者为家属提供精油按摩，温和的香气伴着轻柔的手法，帮他们卸下连日的疲惫。一位照顾“糖原宝宝”的妈妈说：“这半小时里，我不用担心孩子体温是不是升高了、不用想着按时给他冲调玉米淀粉，而是只想着自己，太解压了。”

在倾听中安心——护士的“一刻钟约定”。每周二下午3点，“护士倾听一刻钟”准时开启。护士长会走到患者床边，听他们说“害怕成为家里累赘”的担忧，聊“想再去一次游乐园”的心愿，甚至只是念叨“饭菜没有滋味”。这些点滴细碎的想法都会被认真记下，能实现的立刻协调，暂时做不到的也会耐心解释——“被听见的感觉，比什么都安心。”

在仪式感里温暖——节日与生日的惊喜。节日从不会被忽略。春节前，缓和医学中心组织“协二代”青少年志愿队来病房写“福”字，把红通通的祝福贴满墙面；患者生日时，专属贺卡上会印着护士们一起画的小花和手写的祝福。一位患者说：“在这里，从没觉得自己是‘孤单的病人’，反而像在一个有爱的大家庭里。”

在便利中舒心——生活与宣教巧设计。病房走廊的角落设立了温馨的书报栏，定期更新健康杂志、文学书籍和风景杂志，供患者及家属随时翻阅，填补了治疗间隙的空闲时光。科室还购置了多功能自助机，内置了罕见病视频图文宣教库，患者和家属可随时调取疾病护理、用药指导等内容，让健康知识获取更便捷。

在细节中贴心——特殊群体专属照护。针对不同患者的需求，科室定制了精细化护理方案。为儿童患者准备了趣味绘本、益智玩具和专属诊疗工具，减轻他们对治疗的恐惧；为睡眠不佳的患者提供降噪耳塞与助眠香薰，调整病房灯光，夜间巡视时减少声响，帮他们隔绝干扰；为有跌倒风险的患者在床旁配备感应小夜灯，同时在床边张贴防跌倒提示，护工定时巡房提醒，全方位筑牢安全防线。

针对神经科步态不稳的患者，设计制作了贴合身体力学的专属助行器；针对皮肤溃烂的患者，采用温和换药技术，搭配湿性愈合理念，减轻疼痛感；针对超低体重患者，临床营养科与护理团队联合制定营养支持计划，采购减压床垫预防压力性损伤，全程密切监测患者身体指标；针对肝豆状核变性、阵发性睡眠性血红蛋白尿等需定期返院治疗的患者，建立专属护理档案，细化每一项照护流程。

在援手间暖心——社会支持不缺位。科室深知罕见病治疗的经济压力，因此积极联动基金会、社会工作部为患者搭建援助桥梁。社工团队主动评估患者家庭情况，协助对接医疗救助项目、慈善捐赠渠道，帮助患者申请生活援助、救助资金、家属住宿等支持。

双向奔赴

那些藏在细节里的“温暖回响”

人文关怀从来不是单向付出，而是医患之间的双向奔赴。

科室走廊的“心愿墙”上，贴满了患者的留言：“支撑我的理由就是你们给的温暖和爱，这里的病房弥漫着丝丝暖意，感恩这次春天的相遇”；护士站的柜子里，整齐叠放着患者送来的锦旗和感谢信，其中一封写着：“这里的医护人员，会帮我把床帘拉到合适的位置，会在我默默流泪的时候递纸巾——这些小细节比药物更有效。”

更动人的是那些“意外的反馈”：医护们的办公桌、护士站的展示架上，总会悄悄“冒”出患者亲手做的心意——用攒了很久的零件拼好的乐高小摆件，每一块积木都藏着“希望你们笑口常开”的小心思。每到护士节、医师节，这份温暖更会格外浓烈，有患者提前几天就开始做一束束五颜六色的“永生花”。有位曾因长期饱受疼痛折磨而不愿说话的女孩，出院后特意发来联考成绩单，说“在病房里你们总说‘我能行’，我真的做到了！”

“我们治愈患者的同时，也被他们的坚强治愈着。”这些瞬间，让医务人员觉得所有的付出都有了意义。

让微光汇聚

为更多“罕见”照亮前路

“无畏罕见，向阳而行。”科室宣教手册封面上的这句话，既是对患者跨越疾病阻碍、努力追寻生命光亮的真诚喝彩，也是团队以人文关怀为翼、助力患者向阳生长的不变初心。

如今，这里的关怀早已不止于住院期间，医院通过北京协和医院App开展线上咨询，每年400余名患者足不出户就能获得专业指导；开展“国际罕见病日”志愿服务活动，110余位患者获得健康评估与关怀；社工还会对部分出院患者进行延续个案管理，及时帮他们解决居家护理难题。

未来，他们还想把这份温度传得更远——以院级“人文护理优秀病区”的荣誉为起点，持续优化人文护理模式，让更多罕见病患者“有尊严地生活”；构建更紧密的医患共同体，让“医学的温度照亮更多生命孤岛”。

因为他们知道，每一种罕见病都值得被关注，每一个生命都值得被温柔以待。

图文/罕见病医学科护理团队

编辑/洪成伟 陈恔

主编/段文利

监制/吴沛新