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十载耕耘 再赴新程 | 北京协和医院帕金森和运动障碍MDT团队点亮患者生命之光
时间:2026.03.12 字体: 发布来源:本站原创


“以前最多坐三分钟,就头晕、眼前发黑,现在能坐着吃完一顿饭了。”一个看似简单任务的完成,却关乎帕金森患者的生活质量,这也正是北京协和医院帕金森和运动障碍多学科诊疗团队在综合治疗中所追求的目标——让患者更好地完成日常活动,提升生活质量。十年耕耘,团队逐步形成了以问题为导向的专病多学科协作模式,并荣获2025年度北京协和医院门诊“多科诊疗协作奖”。

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在北京协和医院,“以患者为中心”从来不是一句口号,而是实实在在的行动。2015年,在科室的大力支持下,神经科王含主任医师、万新华主任医师牵头,联合康复医学科、临床营养科、消化内科、放射科、核医学科、药剂科等组建帕金森和运动障碍MDT。该会诊固定在每周三下午开展,目前已扩展至泌尿外科、内分泌科、中医科等十余个科室,并根据患者需求动态邀请神经外科、心内科、心理医学科等相关专业参与。

“坐着吃饭”曾是69岁的王先生一个最朴素的愿望。几年前,他被诊断为多系统萎缩,因严重的神经原性直立性低血压,几乎无法久坐,生活难以自理。在北京协和医院帕金森与运动障碍MDT团队的帮助下,经过反复调整血压管理和神经调控方案,他现在已能安稳坐着吃完一顿饭。随访半年,患者大部分时间血压稳定,头晕明显减少。虽然多系统萎缩尚不能根治,但团队的核心目标已初步实现——那就是纠正能纠正的问题,维持生活质量,让患者坚持到有药可治的时候。团队利用业余时间管理一个直立性低血压的患者群,群名就叫“留得青山在”。

81岁的孙先生,因肺部感染留置胃管,他和家人的唯一愿望就是拔掉它。入院时他体重仅55公斤,吞咽造影显示重度误吸,拔管难度极大。MDT团队联合临床营养科、康复医学科、神经科共同制定了循序渐进的方案:居家肠内营养管理、远程康复训练指导、吞咽功能动态评估。在精细管理和家属全力配合下,不到一年,孙先生成功拔除胃管。如今他已能经口进食,体重稳定在60公斤左右,患者和家属对治疗效果满意。“我们在乎客观数据,但我们更在乎患者的感受。”团队医生说。

临床问题,是最真实的科研起点,多学科协作同样也在反哺科研。团队围绕吞咽障碍影像学评估、帕金森病与相关神经退行性疾病的鉴别诊断、体位性低血压综合管理等方向,持续推进临床研究,多项成果发表于核心期刊。

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团队同样注重患者教育与人文关怀。团队于2015年创办了“PUMCH帕友家园”微信公众号,是国内较早专注于帕金森病科普的平台之一。通过持续推送科普文章、开展线上直播和患者教育活动,团队帮助患者及家属更好地理解疾病、参与疾病管理。团队还积极参与医院发起的“协和星原计划”,并编制了《帕金森患者自我管理手册》,将专业知识转化为实用的自我管理工具。

十年探索,聚力前行。以规范协作破解难题,以融合创新引领未来。帕金森和运动障碍MDT团队将持续深耕诊疗质量与全周期管理,为复杂神经系统疾病贡献协和智慧。

文字/王含

图片/孙良

编辑/ 王敬霞

主编/ 段文利

监制/ 吴沛新