近日,北京协和医院收到一位患者家属来信,她用温柔的笔触写下了陪伴爷爷走过的最后时光,用真实经历阐述了缓和医学的重要作用。她写道:“在生命可数的时光里,缓和医疗不是力挽狂澜的奇迹,而是尽全力抚平躯体的每一寸疼痛,留住那些藏着烟火气的日常暖意,让一位老人不必在煎熬中挣扎,得以带着体面与被深深理解的温柔,从容地走向生命的终点。而在这段旅程的尽头,至少有一件事是清楚的:爷爷走得安详,也走得被尊重。对我们来说,这已经是那段时间里,最确定、最珍贵的结果。若爷爷的故事能被更多人看到,若缓和医疗理念,能被更多人知晓,或许,这本身就是一种延续。”
今天,就让我们一同走进这个有关爱和延续的故事——
去年,因爷爷患胰腺癌,家里人曾多次去宁晓红主任的门诊。关于宁晓红主任的印象出奇一致:阳光的笑容,耐心的倾听,语气平缓而坚定。而我从未踏足过那间诊室,只是在家人的叙述中,“认识”了这样一位医生。对于宁主任而言,我就是那个始终未曾露面的家属。
80%的可能与20%的侥幸
2025年2月,爷爷在念叨了好几个月“胃不舒服”后,终于去了医院。此前谁也没往严重想,毕竟他一向硬朗。可现在回头看,身体早已发出信号:一年内体重下降20多斤,突然查出的高血糖,深如浓茶的尿液,还有后来蔓延全身的黄疸——这些被我们忽略的细节,都是命运递来的预警。
胰头占位,压迫胆管。家人很快达成共识——不做创伤性治疗,但缓解黄疸的支架必须做。可难题来了:不做穿刺,就无法明确病理。医生判断恶性可能约80%,但我们不愿相信。
我们抱着那20%的侥幸,小心翼翼地回避着那个最可怕的猜想,仿佛只要不提,坏结果就不会成真。
出院后三个月,像是命运格外恩赐的平静时光。支架置入后,爷爷还能自己去公园遛弯,症状看似稳定。我们对"治疗"的理解,仍停留在尽量少干预。缓和医学从未被认真摆上台面。后来才明白,我们回避的,是疾病不可逆的进程本身。
6月初,爷爷开始用止痛药。短短两周内,剂量逐渐增加,很快失效。我们仍心存侥幸——大概是耐药了吧。
6月17日,联合用药也只能勉强缓解疼痛。查到宁主任当天有门诊,家人便决定去试试。
被倾听的时刻
从门诊出来后,家人反复说:“宁主任太好了,看完心里一下子就轻松了。”这种轻松并非来自立竿见影的方案,而是被认真倾听、被完整看见的感受。
沟通中,话题始终落在爷爷的感受上:睡得好不好,疼不疼,还能不能好好吃饭。宁主任坦诚相告:从目前情况判断,时间大致以月计算。
那天,家人带回了三本缓和医学宣传册。每人悄悄翻看,又偷偷锁进抽屉。其实我们真正不敢直视的,是所剩无几的时间。
新的止痛方案下,爷爷能坐着看一整晚女排比赛。饮食也放松了,停掉大部分基础药后,他终于不用再感慨“吃药都吃饱了”。
此后两个月,家人每隔两周见一次宁主任,调整方案。爷爷状况缓慢下滑,止痛药级别不断提高。宁主任建议和爷爷谈谈病情,但这个话题我们始终没开口。
这两个月里,爷爷求生欲极强,把吃药时间记在纸上。他很聪明,偶尔问我“胆在右边还是左边”,再悄悄对照自己的疼痛部位。
8月26日,爷爷因心脏不适去急诊,恰巧宁主任出门诊。她特意去急诊看了看爷爷。
那天宁主任握着爷爷手对他说:“支架很好。您的病确实不轻,但像您这个年纪,咱就与疾病共存。”
对爷爷而言,身体的疼痛与心里的不安,第一次被同时接住了。
最后的陪伴,在沉默与平静里
随着止痛药剂量增加,爷爷与我们交流越来越少。最后一次聊天,他只是问我工作忙不忙。我像往常一样汇报,那时的他已很难再讲人生道理,只是安静地听。
九月中旬,止痛药已不能口服,爷爷连翻身都痛苦,只能喝些冰果汁。我们最终选择住进安宁病房。
医生得知爷爷当了一辈子兵,给他轻声唱了首军歌。那时的爷爷,已几乎没有力气睁开眼睛。
9月23日,静脉止痛药已无法起效。使用止痛泵负担很大,家人反复权衡后做了决定。
那天晚上,爷爷心率一点点下降。他走得很安详,没有明显痛苦,脸上带着淡淡的平静,像睡着了一样。心电图变成直线那一刻,与我出差抵达的时间一分不差——像他特意等我,又像命运写好的告别。
爷爷离开那天,窗外传来喜鹊叫声。病房里轻轻播放《梁祝》,悠缓的旋律在空气中流动,安抚人心。
追悼会上,我们选了张他笑着的照片。不是刻意留下的证件照,而是生活的一个瞬间,眉眼舒展、笑容温和。花束是我们亲手设计的,形状像一弯月牙,白菊、白百合、白玫瑰、相思豆,还有爷爷最喜欢的紫色蝴蝶兰,安静地放在一起。没有选择黄菊,那种颜色在当时显得过于沉重,仿佛必须以一种固定的方式去悲伤。
温柔的落幕
后来很长一段时间,我反复回想那段经历:疼痛如何被一步步控制,那些看似普通的瞬间——一只伸过来的手、一句解释、一首军歌。
再回看“缓和医疗”,它已不只是书本上的概念。它不是在无计可施时才被提起的选择,而是在明确边界后,仍然努力把“人”放在中心,让有限的时间少一些痛苦,多一些尊严与被理解。
于我而言,这是第一次如此近距离直面死亡。爷爷在秋分这天离去,是必经的离别,是无尽的遗憾,也是永远的怀念。
但爷爷的这段人生旅程让我真正看到:在生命可数的时光里,缓和医疗不是力挽狂澜的奇迹,而是尽全力抚平躯体的每一寸疼痛,留住那些藏着烟火气的日常暖意,让一位老人不必在煎熬中挣扎,得以带着体面与被深深理解的温柔,从容地走向生命的终点。而在这段旅程的尽头,至少有一件事是清楚的:爷爷走得安详,也走得被尊重。对我们来说,这已经是那段时间里,最确定、最珍贵的结果。
文字 / 张艾婷
图片 / 网络素材
编辑 / 傅谭娉 陈恔
主编 / 段文利
监制 / 吴沛新