2025年8月21日，北京市罕见病专业质量控制和改进中心（下称“质控中心”）2025年度第二次专家委员会工作会议在北京协和医院举行。会议对国家、北京市罕见病相关管理规定及医疗质量相关指标进行解读讨论。质控中心专家委员会全体委员及办公室成员参会。

质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬在致辞中指出，中心自组建以来，各项工作稳步推进、成效显著。构建了由16家三级医疗机构、30位专家组成的专业委员会，明确了岗位职责与协同机制，印发了《北京市罕见病专业质量控制和改进中心管理规定》；参与修订国家卫生健康委发布的《86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》；制定并实施年度北京市罕见病专业质量控制与改进指标；联动北京多家医疗机构专家开展多期罕见病诊疗培训，累计培训超3000人次；完成了对两家医疗机构的实地诊疗能力调研。张院长指出，下一阶段将把医疗资源精准调配、科学优化质控指标、提升信息化数据采集效率等作为攻坚重点。

会议由质控中心常务副主任、北京协和医院罕见病医学科主任沈敏主持。沈敏强调了质控中心管理规定、专家委员会工作职责及考核制度。国家重症医学质控中心、北京协和医院信息中心主任周翔受邀分享质控体系建设经验。6位专家对2025年北京市罕见病专业质控指标进行解读和答疑。

讨论环节由质控中心副主任、北京协和医院肾内科主任陈丽萌主持。专家们深入探讨，凝聚起诸多建设性意见。

陈丽萌表示，质控中心将持续强化科学规范的全过程医疗监管，深化医疗机构诊疗能力调研，在实践中不断优化质量控制和改进指标，通过强体系、建指标、抓落实，提升医疗质量、保障患者安全，为患者提供精准就医指引，推动罕见病诊疗协同发展与整体水平提升。

文字/孙媛媛

图片/孙良

审核/沈敏

编辑/洪成伟 陈恔