现代化最重要的指标还是人民健康，这是人民幸福生活的基础。门诊服务流程关乎患者就医体验，2025年，北京协和医院坚守为民初心，进一步拓展专病门诊，持续改善疑难罕见病转会诊条件，不断提升诊疗服务质量，开展了一系列卓有成效的创新探索。近日，罕见病联合门诊因在诊疗流程优化、多学科协作效率提升及患者就医体验改善等方面的突出表现，荣获2025年度北京协和医院门诊“服务效率提升奖”。

长期以来，在传统门诊模式下，罕见病患者通常需要在多个科室间反复辗转，不仅耗时费力，更可能因信息断层延误最佳治疗时机。

《中国罕见病医疗保障事业发展报告》显示，我国罕见病患者平均确诊时间长达4.2年，误诊率超40%，这项数据背后折射的正是单一诊疗模式与罕见病复杂性之间的深刻矛盾。

北京协和医院罕见病联合门诊自2023年4月成立以来，整合20余个学科专家，打造了“首诊评估-快速转诊-精准诊治”的闭环就诊流程，并为多种罕见病制定了标准化的诊疗路径，患者就诊时间显著缩短，就诊费用明显降低，复诊效率大大提升。从“患者奔波”到“一站式守护”，效率与温度在这里实现双向赋能。

▲罕见病联合门诊就医环境

罕见病联合门诊还通过动态调整出诊医师比例、开放多种挂号形式、分时段就诊、同一诊区完成多项检查等举措，显著提升了门诊就医效率和空间利用率。

▲医生在罕见病联合门诊为患者查体

“效率之外，更要有温度”，团队深知，患者不仅需要医疗帮助，更需要心理支持。罕见病联合门诊始终将人文关怀贯穿于诊疗服务全流程，实行常态化多学科转诊快速响应机制，并联合社工部志愿者为患者及家属提供心理疏导。

▲患者向罕见病联合门诊赠予的锦旗

通过“数字化赋能+流程再造”，罕见病联合门诊着力打造高效诊疗的“协和样板”。依托“协和·太初”人工智能大模型，实现前置分诊，提前梳理病史，有效压缩患者等候时长。同时，志愿者帮助患者在就诊前整理病历资料，提供分诊引导。双重保障有效提升分诊精准度，医生得以专注于核心诊疗工作，患者获得感显著提升。

团队通过数据分析发现，基因报告解读时长制约了疾病诊断效率。传统模式下，患者获得基因报告后，临床医师需要详尽查阅资料后进行解读，因此，患者常需二次就诊才能获得咨询服务。为此，罕见病联合门诊构建“报告解读-遗传咨询-诊疗建议”一站式服务模式，在罕见病门诊创新配置专兼职临床遗传咨询师，让患者能够更快获得专业指导。

罕见病联合门诊将始终坚持以患者为中心，以精益管理推动发展，不断优化流程机制、探索创新模式，为患者提供更加优质高效的医疗服务。

文字/石静琳 洪成伟

图片/罕见病医学科提供

审核/沈敏  陈恔

编辑/洪成伟