每周四中午，来自北京协和医院不同科室的专家们就会不约而同从四面八方聚齐到疑难罕见病会诊中心，为一位患者进行多学科会诊。这样的坚持，如今已经超过六年。这一会诊平台面向全国开放，平均每场有120家医院在线上观摩学习，场均学习超2000人次。从“看罕见病的医生比罕见病患者还罕见”的困境，到建立学科体系、完善诊疗模式、加强医生能力，我国医疗机构的罕见病诊疗水平近年来实现了整体性跨越式提升。

当口腔科医生走进罕见病多学科会诊，能碰撞出怎样的思想火花？9月20日，我们将迎来全国爱牙日。今天，就让我们跟随口腔科副主任周炼，用他细腻的笔触和独特的视角，带我们直击这场“医学盛宴”。这不仅是一名口腔医生的成长独白，也是一个关于理想如何照亮现实的答案——支撑医生穿越风雨的，从来不是具象的职业标签，而是对知识的渴求、对真理的探寻，以及“帮助更多人”的赤子之心。

我与罕见病

周炼

又一次，我是罕见病多学科会诊唯一的口腔科医生。

这样的会诊总像一场医学盛宴——全院各科的顶尖医者汇聚一堂，讨论的病例多是世间罕见的疑难杂症，病程曲折如谜。

讨论时更是异彩纷呈：影像科医生从模糊的片子里揪出毫米级的异常，病理科医生在显微镜下解读细胞的隐秘语言，基因专家用碱基序列拼凑病因，药理学者拆解药物与疾病的博弈…… 从mTOR通路过度激活如何推动阿尔茨海默病的进展，到NF-κB信号通路掀起的炎症风暴；从器官移植患者用吗替麦考酚酯筑起抗排斥的防线，到阿达木单抗平息类风湿的关节硝烟、美罗华围剿B细胞淋巴瘤，再到PD-1抑制剂撕破肿瘤的免疫伪装…… 每一个话题都蕴藏着医学的深邃与精妙。

起初，我这个口腔科医生就像一条偶然闯进深海的小鱼，一切都显得那么陌生而庞杂。那些术语拗口如密码，机制复杂似迷宫，多数讨论都让我像是在听另一个世界的语言。

可我知道，听不懂这些，就看不懂疾病的全貌。

几年的咬牙坚持，那些曾让我困惑的符号与机制，渐渐在眼前铺展开一个恢弘壮美的医学宇宙。这些认知的更新、思维的进阶，或许不能让我在拔牙、种牙时更熟练，却让我从一个口腔科医生，慢慢长成一个拥有完整知识体系的医者——更懂医学，也更懂世界。

这种经历其实和我的整个求学之路一脉相承。

学医从不是坦途。解剖图谱上的每一条神经都藏着陷阱，生化反应式像绕不完的迷题；医用物理学的公式曾让我在苦思推演，免疫学的信号通路更是曾让我彻夜难眠。

生理、药理、病理、病生理、分子生物学、细胞生物学……课本堆叠起来比人高。后来进入临床，内科的鉴别诊断、外科的应急处置、儿科的细腻观察、妇科的精准判断……现在回想起来，都惊叹自己竟能从那样的艰苦里一步步走出来，更遑论临床中那些棘手的病例、突发的意外——几十年来如履薄冰，如临深渊，从不敢有片刻松懈。

支撑我走到今天的，一定是某种比“坚持”更坚定的东西。是理想吗？

小时候我们总被叮嘱，要树立远大理想。听多了，反倒觉得理想像街口杂货铺的商品，普通得唾手可得，渐渐就麻木了。直到人生被现实推着往前走——小学、中学、大学、研究生、工作，没人再在耳边念叨“理想”，它的轮廓反倒越来越清晰。

小学三年级参加作文比赛，题目是《我的理想》。或许是父亲因病早逝的隐痛作祟，我懵懵懂懂写下“想当医生”的理想。当时如何遣词造句早已忘记，只记得在年级大会上朗读时的紧张，还有那盘被学校录音机录下的磁带，现在想来，像命运埋下的一颗种子。

后来，兴趣几番流转，理想也几经更替。爱画画时想当画家，迷建筑时想做建筑师，醉心物理时渴望成为科学家，高考前痴迷计算机，于是高考志愿填了清华大学电子工程系。可那年成绩出来后竟允许改志愿，家人将其改为北医（现北京大学医学部）。就这样阴差阳错地，我竟实现了小时候“想当医生”的理想。

理想总是比具象目标远大些。想拯救全人类，才有了马斯克的火星移民计划；想让人类远离饥饿，才有了袁隆平的稻田传奇；想让天下没有难做的生意，才有了阿里巴巴的商业版图；想让中医造福世界，才有了屠呦呦的执着探索。

如今才明白，支撑我走过所有艰辛的，从不是“想当医生”“想当画家”这种具象的职业标签，而是想拥有更明辨的眼睛，更缜密的逻辑，更通透的头脑。

不知从何时起，我最大的快乐来自于学到新知识、想通老问题、懂得新道理。随着困惑一点点消散，我好像也在慢慢靠近某种人生的终极答案。

我的理想，不过是想看更多风景，经更多世事，懂更多道理，帮助更多人——如此而已，足够支撑我走过所有艰辛。

编辑/洪成伟 陈恔