2025年5月18日，由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤病学分会主办、北京协和医院皮肤科承办的“第五届全国皮肤罕见病学术会议”在京举行。本届会议以“聚力罕见病，共谋新发展”为主题，聚焦皮肤罕见病诊疗体系建设与学科创新发展，推动我国皮肤罕见病诊疗研究向规范化、协作化迈进。

中国罕见病联盟副秘书长赵琳在致辞中指出，建议医疗机构与患者组织等携手构建罕见病诊疗生态圈，依托中国人口基数优势，破解罕见病诊断难与治疗难的全球性难题。

会上，中国罕见病联盟皮肤病学分会委员会完成换届，并成立第二届委员会。北京协和医院皮肤科主任晋红中当选主任委员，皮肤科主任医师刘洁任副主任委员兼秘书长。晋红中主任表示，将以全国皮肤罕见病医联体为依托，深化诊疗协作网络建设，推进京津冀诊疗能力提升计划，完善罕见病数据库，加速临床共识与指南的制定推广，为学科发展注入持续动力。

▲中国罕见病联盟皮肤病学分会换届大会合影

大会主论坛紧扣学科热点，议题涵盖诊疗体系建设、创新技术、靶向治疗策略等前沿领域，多位与会专家通过临床案例解析与创新技术分享，为罕见病诊疗研究提供新思路。大会设置了前沿技术、疑难病例、青年医师成长等分论坛，专家们结合真实案例带来精彩学术报告，推动学术成果向临床实践转化，助力青年医师能力提升。

晋红中主任表示，分会将持续凝聚行业智慧，促进皮肤罕见病规范化诊治，为攻克皮肤罕见病难题、提升患者福祉贡献智慧和力量。

文字/刘兆睿 高祎濛 吴超

图片/皮肤科提供

编辑/王敬霞