香港儿童医院医学遗传科何家裕、刘洁莹两位护士，近日于北京协和医院罕见病医学科完成为期两周的交流。期间，二人深入门诊、病房及实验室，参与多学科会诊，展现出精湛的专业素养。临别之际，她们亲笔致信，字里行间充满温情与敬意。此番京港护理交流，进一步凝聚了共同守护罕见病患者的专业初心，也为两地医学协作注入了新的力量。

致北京协和医院罕见病医护团队各位老师与同仁：

在北京协和医院交流学习的两周，对我们而言，是一段珍贵的经历。谨此向全体老师与同仁致以最诚挚的感谢与崇高的敬意。

此次交流学习使我们有幸全面观摩贵院医护团队从门诊到病房、从临床到研究的完整运作体系，切身感受到国家顶尖罕见病诊疗团队卓越的专业水平与充满关怀的工作氛围。

罕见病护理是一项需要高度专业与极尽耐心的工作。我们亲眼见证各位同仁以精湛技术完成每一项精细操作，始终以温暖的言语和真诚的微笑守护患者身心。你们对复杂病情的敏锐观察、对治疗细节的严谨把握、对患者需求的深刻理解，以及在特殊挑战面前展现的从容与智慧，让我们真切体会到：这里不仅是技术领先的诊疗平台，更是充满温度与关怀的医学家园。

感谢团队为我们精心安排系统化的培训。从宏观层面，我们深入了解了北京协和医院在罕见病领域的体系建设与服务模式；在临床实践中，通过参与MDT讨论、遗传咨询会诊，观摩联合门诊及临床遗传实验室等环节，进一步掌握了罕见病诊治的临床流程与精细化护理管理方法。

特别感谢各位老师对国家罕见病注册系统（NRDRS）的详尽讲解与演示，以及对中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目（UPWARDS）、“协和·太初”罕见病人工智能大模型、创新研究与临床试验的宝贵分享，这些内容极大地拓宽了我们对罕见病诊疗未来发展的认识。

▲何家裕、刘洁莹与协和同事学习

两周时间里，我们不仅学习了专业的罕见病诊疗知识与管理体系，更被各位老师深厚的专业素养、严谨的工作作风、对患者的深切关爱以及团队间高效默契的协作深深感动。

每一次查房、每一场讨论、每一句耐心的解答，都让我们深刻体会到“仁心仁术”的真正内涵。

衷心感谢北京协和医院提供如此宝贵的学习交流机会，也感谢每一位老师在繁忙工作中给予的无私分享与指导。我们定将把在这里的所见、所学、所感融入今后的工作中，不断提升护理专业水平，造福更多罕见病患者。

时光虽短，却值得我们一生铭记。祝愿北京协和医院罕见病诊疗团队在中国罕见病防治事业中持续引领、再创辉煌，祝愿各位老师工作顺利、身体健康，也愿每一位罕见病患者在你们的照护下，收获更多温暖与希望。

▲何家裕、刘洁莹（左四、右五）与罕见病医学科同事合影

香港儿童医院医学遗传科护士

何家裕和刘洁莹

整理/兰静

编辑/洪成伟