2025年12月24日，北京市罕见病专业质量控制和改进中心（下称“质控中心”）2025年度第三次专家委员会工作会议暨年度工作总结会在北京协和医院召开。质控中心专家委员会全体委员及办公室成员总结过往工作成效，共商未来发展规划。北京协和医院院长、质控中心主任张抒扬出席会议并讲话。

张抒扬院长全面回顾了中心成立以来的工作成果。构建高效协同工作机制，扎实落实罕见病质量控制与改进核心指标，广泛开展培训，圆满完成市级医疗机构罕见病诊疗能力专项调研。她表示，质控中心未来将重点聚焦质控指标优化、信息化建设升级、多层次培训体系完善等关键领域。

杜斌副院长指出，当前罕见病质控工作仍面临诸多挑战，北京协和医院将持续从机制保障、资源供给、政策支持等方面提供全方位助力，打造全国省级罕见病质控中心标杆。

质控中心常务副主任、罕见病医学科主任沈敏汇报2025年度工作成效，发布2026年工作计划，包括深化组织制度建设、优化诊疗培训体系、升级多学科诊疗（MDT）患者服务、推进数智化建设与资源统筹、完善质控指标体系、强化质控调研与督导、持续夯实“破壁行动”与“织网行动”等核心任务。

讨论环节由质控中心副主任、肾内科主任陈丽萌主持。全体专委会委员围绕2026年度工作计划展开深入研讨，凝聚多项共识。陈丽萌在会议总结中进一步明确下一阶段工作的核心任务与实施路径。

质控中心将在北京市卫健委的指导下，持续聚焦关键难点问题，强化资源协同与创新突破，不断完善罕见病医疗质控体系，为广大罕见病患者提供更优质、规范、安全、温暖的医疗服务。

文字/孙媛媛

图片/孙良

编辑/干玎竹 陈恔