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一位北京协和医院退休老教授的随访札记
时间:2020.05.26 点击数: 字体: 发布来源:本站原创 作者: 何家琳

从临床一线到病人随访:一次“华丽转身”

       时光荏苒,转眼间我退休整整16年了,退休后一直在原岗位上继续从事着原来的工作,周而复始,退而未休。

       近些年来,随着放疗技术的不断进步,设备不断更新,年轻人的优势显现,后生可畏,他们是主力军。到了古稀之年,由于精力和体力均感不如前,2019年底我向科室领导张福泉主任提出2020年开始不打算出门诊了,想退居幕后,帮科里做些力所能及的工作,他很支持我想法。就这样,在门诊为病人服务了50多年,我的临床工作终于画上了圆满的句号。虽依依不舍,却也感到身心轻松。“华丽转身”之后,接下来,我的具体工作就是协助科里青年医生研究课题的随访工作。

       随着协和医院放射治疗科的声望越来越高,全国各地的肿瘤患者纷至沓来,科室运转不堪重负,每天夜间加班加点都治不完病人。除了医疗工作之外,科研工作也是衡量一个学科水平的重要指标。年轻人除了担负繁重的医疗工作之外,课余时间还要搞研究、写论文,这是他们成长的“必修课”。他们的孩子尚年幼,有的还要照顾家里老人,压力山大。我是个“闲人”,能力有限,能帮他们分担一点工作,倍感欣慰。我没有任何压力,名和利对我已不重要。

       随访工作对我而言并不陌生,50多年来,无论是为科里的随访,还是自己做课题,在繁忙的医疗工作中,随访作为一种“副业”,我做得得心应手,从未间断。


协和病案随访史回顾:科学管理精神的深刻体现

       这里有必要简要回顾一下协和医院病案随访史。协和有三宝:教授、病案、图书馆。协和病案室是国内病案管理工作的开创者,名望首屈一指。上世纪五六十年代,病案室专门设立了一个随诊组,负责人是邵先生,她是北京大学中文系毕业的。从那时起,每一个治疗过的病人要填写一式两份卡片,一份科里按疾病分类归档,另一份交给病案室随诊组保存。

▲放射治疗科保存的随访卡片


       当时电话还没有普及,随访主要依靠信件往来。由随诊组按照医生的要求定期发信给患者。患者回信后随诊组的工作人员找到其病历,连同信件一起交给相关的临床医生,医生则根据患者提出的问题简要作答后,将信退回病案室,由随诊组再转发给患者。根据不同患者的病情,每3个月、6个月或1年回访一次不等,需要患者来院复查的,随信给患者写好预约条,约好前来复诊的时间,大大方便了患者。对所有治疗过的患者终身规律随访,收集资料,无一遗漏,有利于临床医生系统了解病人病情的变化,作出科学分析,进行有效的诊断和治疗;同时也有利于指导患者的后续治疗。协和医院的随访制度体现了协和严谨、求精、务实的科学管理精神,病案室的工作人员功不可没。放疗科的随诊工作几十年来从未中断过。


▲给患者的随访信

▲给患者的回信信封,不用贴邮票即可寄回

▲患者的复信


       上世纪七十年代末,邵先生退休,随诊组无专人管理,以往规律的随访几近中断,只好由放疗科自行承担起来。谁做某一课题,谁自己随访,这种状态一直延续至今。

       在信访为主的年代,如果随访信退回,需要多方查找线索,然后一次又一次发信查找,锲而不舍。记得上世纪八十年代初我写一篇有关淋巴瘤的文章,一位60多岁的老太太患扁桃体恶性淋巴瘤,按照地址先后给她发了三次信均予退回,为了得到确切信息,我利用周日休息时间,骑上自行车跑到地安门外大街患者住处查找,原来此地早已拆迁盖了饭馆,不知患者迁往何处,线索被迫中断了。对所有患者,我们会想尽各种联络办法,如曾给患者工作单位的人事部门或当地派出所发信协助查找,最大限度减少失随率。


从随访工作中体味人世百态:有挑战也有收获

       前段时间女儿问我,您不看门诊了,在忙什么?我实话实说,每天给病人打电话。她颇不以为然:“打电话?找个临时工不就行了?”

       对于70多岁的老人,打个电话不是什么难事。但对于一个以打电话作为主要工作的70多岁老人,则需具备以下几个基本条件:首先要头脑清楚,近期记忆力没问题;二是视力没大问题,电话号码不能看错拨错;三是听力没问题;四是谈吐清楚,构音没问题;五是会简单的电脑操作。

       这几个基本条件我都具备,信心满满。而开始几天做下来,心情有阴有晴。

       随访每一个专题,打电话之前要做好功课,首先浏览一遍患者姓名、年龄、籍贯、疾病分期、近期是否来院复查过、是否有复发转移的迹象等等,做到心中大致有数。除了这些,最重要的是要有足够的心理准备,要怀着一颗谦卑的心,因为患者至上。

       患者治疗单上一般留有3个电话,本市电话11位加0共拨12位数字,约占25%;外阜电话用电话卡拨打,最多要拨21位数字,约占75%。年代久远的一些号码会有变动,随访中发现有部分电话号码是空号。

       顺利的话,拨通电话,“您好,这里是北京协和医院,您是XXX吗?”语调亲和诚恳,确认是患者本人或家属后,接着询问治疗后身体状况如何,有什么后遗症或是并发症等。通话中患者经常会提出各种问题,如“我的大便次数增多、偶尔带血是怎么回事?”“我下肢水肿是不是治疗的后遗症?”“我有肾积水,跟放疗有关系吗?”逐一给予解答后,患者满意并表示感谢。特别是在疫情期间,患者来院复查有困难,经电话咨询后许多问题得到了解决,不但感激我,对协和医院的医德医风也大加赞赏,我很有成就感。

       通常一个号码要拨上2至3遍甚至更多。“您拨打的电话正在通话中。”“电话忙,请稍后再拨……”我“死缠烂打”,对方就是不接,只好不厌其烦地反复再拨。估计人们让社会上名目繁多的骚扰电话搞怕了,普罗大众为生计奔忙,哪有时间接陌生电话,我有同感,甚是理解。

       好容易拨通一个,起初对方半信半疑,经一番解释后多半能顺利沟通。也碰上过警惕性高的:“你是协和医院的?骗子吧?”“你是放疗科的?我怎么没听说过你这个人?”“协和医院?没事打什么电话?你有病吧?”不容分说,啪地一声挂断了电话。这种人毕竟还是少数,大部分人通情达理。

       资料中显示患者有复发倾向、估计预后不良的,我预先做好标记,通话中更要小心翼翼。如患者不幸去世,家属多半不愿提及,情绪有些抵触可以理解,尽管是不忍心,硬着头皮也要打:“对不起,打扰了。”“请问是什么原因去世的?”“还记得去世的具体时间吗?”口气极为轻柔和缓,大部分家属愿意配合,能心平气和地回答问题。怀着对逝者的敬畏,我极力安慰家属:“你们已经尽心尽力了,请你节哀保重。”

       有几位令我感动的家属,他们的亲人因患癌症离世了,却没有丝毫指责抱怨,电话中一再对医务人员的精心治疗表示感谢,并让我转告他们对记忆深刻的医生的谢意。对于亲人故去多年医院还来电话问候,家属表示这给予他们的心灵很大抚慰。也碰上过少数情绪过激的:“人早死了,问这些还有用吗?”“别问了,再问我到法院告你去!”犹如当头一棒,尽管早有心理准备,刹那间还是半天也缓不过神来。

       随访中也碰上过令我印象深刻的案例。接电话的是一位中文不甚流利的外籍男士,患者是他的妹妹,患子宫内膜癌,在我院手术、放疗,不幸于治疗后2年肿瘤复发转移不治身亡。尽管病人已去世3年多,他还是详细地向我介绍了患者复发的时间、复发的部位、后续的治疗(回到家乡瑞典治疗)经过,最后问我还需要了解什么尽管提出。他说知道我们随访病人是为了科学研究,总结经验,造福更多的患者,对我们的工作深表敬意。语气之和缓,态度之诚恳,让我十分感动。虽未谋面,可以想象他是一个品德高尚、极有教养和有爱心的人,我在电话里对他一再表示感谢。一番对话,如沐春风。

       随访工作看似简单枯燥乏味,用心去做,会有意外收获,比如有时是能用来“灭火”的。一位外地的中年宫颈癌患者,刚接到电话时情绪十分激动:“放疗后输尿管狭窄,做了腹壁造瘘,你们这是过度治疗,是医疗事故,我要去投诉你们!”原来她听信了当地医院某医生的话,心中一直有一个疙瘩。耐心地听她发完牢骚,我请她听我慢慢解释:“输尿管狭窄的原因不完全是放疗引起,手术粘连也很常见。你的病期不算早了(IIb期),我们的放疗方案是规范的,如果放疗范围不够大、放疗剂量不足,病变则很难得到控制。治疗后已经快5年了,你的病没有复发,命保住了,这才是最主要的。至于并发症,是不可避免的,影响了你的生活质量,我们也不希望出现。”经一番沟通,她心中的疑团解开了,怒气消了,再三对我表示感谢。

       春节刚到,新冠疫情来临,举国上下不得不与小小的病毒作斗争。

       疫情期间,女儿担心我上班有风险,劝我在家休息。春节后试着上了几天班,意外发现疫情期间打电话出奇地顺畅,随访率比平时高出许多,可能是由于特殊时期骚扰电话几近消失,人们宅在家里,接电话没有那么反感。抓住千载难逢的大好时机,一鼓作气,2月、3月两个月最“出活”,粗算下来已随访600余例患者。

       转换了角色,几个月下来的随访工作,对我来说是一个挑战,也是一个学习的机会。通过电话随访,对各种肿瘤的发病、治疗方式、疾病转归、并发症、预后等有了进一步深入了解。回顾几个月来的工作,五味杂陈,见识了众生百态,体会了人间冷暖,虽偶尔不开心,可整天和数字打交道,还可防老年痴呆呢。只要保持心态平衡,对患者及家属抱有一颗诚恳关爱之心,就能克服困难,做好随访工作。

       病人的随访,对于医疗、教学、科研工作至关重要,在我有限的余生,能为此添砖加瓦,倍感充实。

何家琳

       北京协和医院放射治疗科副教授,从事肿瘤放疗临床一线工作50余年,对各种常见肿瘤的放射治疗具有丰富的临床经验,熟悉各种放疗设备如X射线机、钴60、直线加速器的应用。