2026年7月9日至11日，由国家罕见病医疗质量控制中心、北京市罕见病专业质量控制和改进中心联合主办的“罕见病诊疗强基行动”2026年（第三届）协和罕见病学习班在北京协和医院开班。学习班聚焦罕见病体系建设、规范化诊疗、智慧医疗应用等核心内容，以授课、MDT观摩、疑难病例研讨等形式，为156名来自全国罕见病质控中心、罕见病诊疗协作网单位及各级医院的骨干医师搭建了高水平交流学习平台。北京协和医院院长、国家罕见病医疗质量控制中心及北京市罕见病专业质量控制和改进中心主任张抒扬在开班式上致辞，并作“世界卫生大会罕见病决议与我国罕见病策略的推进”主题授课。

张抒扬院长指出，当前罕见病患者仍面临诊断、就医、用药多重难题。在国家政策支持下，北京协和医院牵头搭建全国罕见病诊疗协作网络、建成国家级注册登记系统与专属诊疗研究机构，打造出罕见病诊疗研一体化中国方案；针对区域诊疗能力不均、基层识别水平不足等短板，医院持续开办学习班，培养全国罕见病领域医疗人才。此前两届学习班已吸纳全国30余省区200余家医疗机构骨干参训。未来，北京协和医院将持续深化跨区域医疗协作，携手全国医务工作者补齐罕见病防治短板，助力罕见病患者实现早筛早诊早治。

本届学习班汇聚北京协和医院罕见病医学科、心内科、呼吸与危重症医学科、消化内科、内分泌科、肾内科、神经科、风湿免疫科、皮肤科、儿科等20余位资深医师参与授课，课程聚焦多系统疑难罕见病，内容覆盖临床诊疗、医学遗传、科研平台、智能医疗、质控管理，兼顾理论前沿与临床实践。学习班由罕见病医学科主任沈敏主持。

为期三天的学习班课程体系完善，两场病例研讨、开放MDT会诊观摩，让学员沉浸式学习多学科诊疗模式。学员们纷纷表示，课程兼顾前沿研究与临床实践，有效补齐诊疗短板，进一步明晰了区域质控与协作建设思路。

学习班将继续以提升基层罕见病诊疗能力为目标，培育专业人才，助力搭建分级协同的全国罕见病诊疗体系，推动我国罕见病医疗服务体系建设均衡高质量发展。

文字/孙媛媛

图片/孙良

编辑/洪成伟 陈恔

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