一名党员就是一面旗帜，一个支部就是一座堡垒。2023年以来，北京协和医院先后有68名党员被授予中央和国家机关“四好”党员称号，他们是改革攻坚的排头兵，是高质量发展中的先锋力量。为深入贯彻落实国家卫生健康委关于开展“四好”党员学习活动的号召，医院特推出“身边的‘四好’党员”专栏，聚焦这些身边榜样，讲述他们“政治素质好、岗位履责好、作风品行好、群众评价好”的先进事迹。

榜样如灯，照亮初心。让我们一同从他们立足本职、担当实干的动人故事中，汲取奋进力量。今天就让我们一同走进变态(过敏)反应科党支部书记、变态(过敏)反应科教研室主任支玉香——

有这样一群患者，他们正常跑跳、不慎磕碰，就可能引发身体某个部位的严重水肿：如果发病部位在手部，手就肿得像馒头；如果在喉咙，最快10分钟，患者就会呼吸困难甚至窒息死亡……这种极为凶险的罕见病就是遗传性血管水肿（HAE）。

支玉香带领的团队成为这群患者的强大后盾，被患者称作“生命的守护神”。患者由衷地说：“支大夫24小时开机，只为了能够及时指导患者应对可能突发的致命10分钟”“我们得了这种罕见病是不幸的，但幸运的是我们遇到了这么好的协和医生。”“患者病发时能第一时间想到我，就是我最大的成就感。”支玉香说。

与罕见病结缘

2000年，支玉香在北京协和医院变态（过敏）反应科攻读博士学位。彼时，她的导师、被称为我国遗传性血管水肿诊断领域“第一人”的张宏誉教授已孤军奋战二十年，始终没找到合适的“接班人”。在接触一段时间后，张宏誉对支玉香发出邀请，希望她精钻这一领域。

当时，国内几乎无人关注这种罕见病，要建立诊疗规范，道路艰苦且漫长。在张宏誉教授看来，支玉香成熟稳重，且具备一个重要特质——肯付出。

“等导师一例例把手中管理的患者交给我，我才知道为什么‘肯付出’如此重要。这类患者随时随地都可能发生致命的水肿，可了解这种疾病的医生太少，为了使这些患者能够得到及时救治，他们太需要一条随时有应答的救命热线了，因为疾病的突发并不分白天还是黑夜。”支玉香说道。

▲支玉香（右）与导师张宏誉教授（左）

24小时的”接线员“

因为遗传性血管水肿罕见，加上患者每次肿的部位可能都不同，极易被误诊。即便患者明确诊断，一旦发生急性水肿，如果医生不了解这类疾病，患者就可能错过及时恰当的治疗。“要是有随时应答的指导热线就好啦。”患者如是说。

“我从导师手中接过这一棒时，就许诺做这条救命‘热线’的接线员。”打开她的手机，可见数页带有“HAE”标识的电话联系人和微信，“这条‘热线’24小时畅通。我深知电话的那头，连接的是生命。”

▲支玉香在门诊为患者诊治

破局HAE诊疗困境

“很多患者仍处于误诊误治阶段，该病的普及与宣传还有很长的路要走。”支玉香深感重任在肩。

遗传性血管水肿曾被称为C1抑制物缺乏症，之前在临床上通过检查该物质浓度来确诊。但这些试剂依赖进口，价格昂贵，且对血液标本的处理要求条件很高，普及性差，至今国内仍仅有几家医院开展此项检测。为改善这一状况，支玉香团队不断攻关突破，研发出应用尿液标本进行HAE诊断的方法，已获发明专利。新方法简便易行，受到国内外同行的高度关注。使用这一方法，有望突破HAE诊断困境，实现早筛早诊，进而帮助患者及时获得有效治疗。

治疗药物的匮乏也是支玉香的心病。既往患者只能靠长期服用达那唑类雄性激素药，以减少水肿频次，但很多女性患者因忌惮药物副作用而不愿服药。2018年，HAE被纳入我国第一批罕见病目录；之后，急救药醋酸艾替班特、预防用药拉那利尤单抗在我国先后免临床试验获批上市；近几年，这两款药物相继被纳入医保报销目录，药物可及性大大提升。支玉香还牵头更新了我国HAE患者诊断和治疗专家共识，目前正在牵头开展4种国内外新药的临床试验，助力我国HAE患者未来有更多治疗选择。

▲ 支玉香通过不同平台提升医生和患者对HAE的认知度

坚守医者仁心的永恒承诺

在支玉香心里，导师张宏誉教授始终是她从医生涯的“引路人”，不仅将她带进罕见病领域，更教会她如何承担起一名医生的责任。在很多人完全不了解HAE时，张宏誉教授挺身而出，接下建立诊疗体系、管理患者的重任，此后更是在长期无人关注的情况下默默耕耘。

如今，支玉香也在传递接力棒，言传身教地影响着她的学生们。在她看来，好医生要做到三点：一是心怀善良，医生要设身处地站在患者角度，竭尽所能地为他们着想，助其缓解痛苦；二是钻研医术，善于总结积累临床经验；三是誓守仁心，当好医生要做好付出一辈子的准备。

支玉香说，选择成为医生之时，人生就不再只属于自己。医生的绝大多数时间属于病人，病人的需要永远排在第一位。如果害怕辛苦、太计较得失，就不适合学医。

2024年，支玉香荣获罕见病医学贡献奖“金蜗牛奖“，其事迹也被“学习强国|每日一星”推荐。作为党支部书记，她始终以党建为引领，将党员的责任与担当融入日常。扎根遗传性血管水肿领域的25载，书写着支玉香对抗病魔、守护健康的责任和信念，也见证了她对老师、对自己、对患者许下的承诺。

文字/变态（过敏）反应科党支部

图片/宣传处

编辑/王敬霞 陈恔