“蝴蝶印记”，这个看似美丽的名字，却是暗藏危机的象征，系统性红斑狼疮（SLE）正是隐藏在背后的“元凶”。北京协和医院风湿免疫科与社会工作部携手打造的“暖蝶振翅——SLE患者成长计划”系列支持性小组活动自2025年6月启动以来，于近日圆满落幕。活动以“医艺融合”为特色，将专业医学知识与艺术干预手段有机结合，通过五节主题课程为SLE患者（“蝶友”）提供了全方位、多层次的健康支持。

五节课程分别聚焦不同主题。首节“SLE避坑指南”以破冰活动与科普讲座相结合的形式拉开序幕，帮助患者建立科学抗病观念；第二节“防晒与抗敏”聚焦皮肤问题，通过涂色减压与专业讲解，提升日常护理能力；第三节“饮食+运动”，将健康管理与八段锦体验相结合，推动身心共养；第四节“用药管理‘黄金法则’”以口诀、问答等形式强化用药依从性；第五节“并发症预防工坊”则通过艺术拼贴与感染预防科普，提升患者对远期健康风险的防范意识。

风湿免疫科医护团队紧扣患者实际需求，通过视频、PPT、实物演示、口诀等多种方式，将复杂的医学知识转化为易懂、易行的操作指南。从如何正确涂抹激素药膏，到如何识别光敏食物；从运动频率与强度的把握，到用药时间与剂量的规范，患者在一问一答、一写一画中，逐步建立起科学、系统的自我管理能力。

社会工作部通过艺术疗愈、小组互动等形式，营造安全、信任的支持环境，激发患者内在力量。每节活动均融入艺术干预环节，如“曼陀罗涂色”“情绪面具绘制”“蝴蝶集体创作”“干花扇面拼贴”等，不仅有效缓解了患者的焦虑情绪，转移其对病痛的过度关注，更令其在创作过程中增强其自我表达与情绪调节能力。

“原来不是不能运动，而是要科学运动”“再不敢随便停药了”“我要成为最棒的自己”……“能量卡片”环节则成为每节课程的亮点。“碟友”们在卡片上写下“最深刻的收获”和“激励自己的话”，字里行间流露出认知转变、行为改变与心态提升，不仅是个人成长的见证，更是群体支持力量的生动体现。

“暖蝶振翅——SLE患者成长计划”是北京协和医院在慢病管理模式中的一次创新实践，充分体现了医院“以患者为中心”的全人关怀理念。今后，医院将持续深化医艺融合，为更多慢病患者提供更加温暖、更高质量的优质服务。

图文/社会工作部 风湿免疫科 宣传处

编辑/王敬霞