2025年5月24日，世界卫生组织成员国在第78届世界卫生大会上通过了一项决议，宣布罕见病为全球卫生重点优先事项，进一步凝聚了“不让任何一位患者掉队”的国际共识。7月10日至12日，北京协和医院罕见病医学科举办第二届罕见病学习班，旨在提升全国各级医疗机构对罕见病的认知、诊疗及研究水平，为推动我国罕见病诊疗能力的持续提升搭建高水平学习交流平台。北京协和医院院长、罕见病医学中心主任张抒扬为开班仪式致辞，并作“罕见病诊疗研究体系建设：从协和模式到中国方案”专题报告。

张抒扬院长在致辞中表示，在健康中国战略的推动下，我国罕见病防治体系不断完善，政策支持力度持续加大，各项工作取得了显著进展。罕见病防治事业的蓬勃发展，离不开医者同道的精诚协作和人才梯队的薪火相传。作为国内罕见病诊疗的领军机构，北京协和医院始终致力于发挥示范引领作用，此次学习班正是落实国家卫生健康工作方针的重要举措，希望学员通过深度研讨与智慧碰撞，为构建罕见病诊疗研究体系的“中国方案”注入不竭动力。

来自北京协和医院罕见病医学科、心内科、消化内科、呼吸与危重症医学科、肾内科、血液内科、风湿免疫科、感染内科、肿瘤内科、神经科、内分泌科、儿科、皮肤科、变态反应科等15个科室及临床医学研究所的20余位专家围绕各系统罕见病的诊疗策略和研究进展进行授课，内容既涵盖基础理论、科研突破，又紧密结合临床实践。学习班由罕见病医学科主任沈敏主持。

张抒扬院长以“罕见病诊疗研究体系建设：从协和模式到中国方案”为题发表主旨报告，全面阐述了北京协和医院在临床实践、科研创新、人才培养及政策保障等方面的探索与成果，指出每一例罕见病的诊治都凝聚着医学智慧与人文关怀，呼吁加强多学科协作，携手攻克科研难题，让创新成果真正惠及患者。

临床专家们全面解析了多种罕见病的诊疗关键技术与临床实践经验。临床医学研究所的专家们围绕基因检测前沿技术、人工智能辅助应用系统及病例登记系统等进行授课。学员们观摩了北京协和医院罕见病多学科会诊，直观感受高效协同的诊疗模式，进一步加深了对罕见病规范化管理的理解。学员们还参观了院史馆、病历展、罕见病联合门诊与生物样本库，深入了解医院的发展历程、科研平台建设情况等。

“这是一段难得的学习旅程，也是一场深刻的思想触动。”参加培训的学员们纷纷表示，课程内容兼具深度与实操性，既拓宽了专业视野，更被授课专家们精益求精的治学态度与追求卓越的匠人精神深深触动。

本次学习班由北京协和医院罕见病医学科主办，中国罕见病联盟和北京罕见病诊疗与保障学会承办，北京协和医院罕见病医学中心学术指导，吸引了来自全国各地的近百名医疗从业者参与。

文字/戴佳原

图片/罕见病医学科提供

编辑/洪成伟 陈恔