为加强规划引领，持续提升罕见病医疗质量，近日，北京市罕见病专业质量控制和改进中心（下简称“质控中心”）专家委员会工作会议在北京协和医院举行。会议总结了质控中心自2024年成立以来的工作成效，并对2025年重点任务进行部署。质控中心全体专家委员会委员及办公室成员参会。

质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬在致辞中指出，北京协和医院在罕见病诊疗领域积极探索，构建了一系列创新诊疗的“协和模式”，有力推动了我国罕见病诊疗研究一体化创新体系建设。张院长指出，质控中心在罕见病医疗质量控制和改进方面责任重大，仍面临诸多挑战，需多方共同努力。

为加强北京各质控中心之间交流，会议邀请北京市急诊质控中心主任、北京协和医院急诊科主任朱华栋作经验分享。朱主任详细介绍了北京市急诊质控中心分级负责、逐级管理的质控网络，完善的组织管理机制和专家考核制度等，为北京市罕见病质控中心提供了有益借鉴。

质控中心常务副主任、北京协和医院罕见病医学科主任沈敏汇报了中心工作进展与2025年工作计划。质控中心将进一步完善组织建设、健全管理机制，开展北京市医疗机构罕见病诊疗能力调研，更新北京市罕见病诊疗机构地图，组织开展北京市罕见病诊疗相关知识培训等，完成国家罕见病质控中心2025年质控指标。

讨论环节，全体专家委员围绕《2025年北京市提升医疗质量相关指标》中罕见病专业相关内容，以及2025年北京市罕见病专业质量控制和改进工作协同推进方案展开深入探讨。

质控中心副主任、北京协和医院肾内科主任陈丽萌在总结中表示，希望各成员单位强化协作联动，加强北京市各医疗机构之间、北京市与国家罕见病质控中心之间的沟通协作，实现资源共享、经验互鉴；重视人才培养，利用北京市丰富的医疗和教育资源，落实培训任务，提升一线医疗机构的罕见病诊疗能力。

未来，北京市罕见病质控中心将继续发挥引领作用，携手各方力量，不断提升罕见病医疗质量，为北京市乃至全国的罕见病患者带来更多希望，助力健康北京、健康中国建设。

文字/孙媛媛 张艳

审核/沈敏

图片/孙良

编辑/洪成伟 陈恔