各相关单位：

      北京协和医院作为全国罕见病协作网牵头单位，在罕见病诊疗领域具有重要的示范引领作用。北京协和医院于2018年成立罕见病多学科会诊中心，每周四中午12点进行多学科会诊（MDT），以患者为中心，将学科优势转化为诊疗合力，推动罕见病诊疗规范化发展，已有心内科、肾内科、内分泌科、风湿免疫科、神经科、骨科、儿科等40余个科室的百余位专家参与诊治交流。现面向医务工作者开放罕见病MDT线上收看渠道，以期增强医护人员对罕见病的认识和诊疗能力，提高全国罕见病诊疗水平。具体事宜如下： 

   一、收看申请

     1. 申请对象 ：各级医疗卫生机构，包括但不限于医院、专科医院、社区卫生服务中心等，且该单位需具备一定的罕见病诊疗基础和相关科室设置。

     2. 申请流程 ：

     发起收看申请（请点击下载：附件1），详细注明单位名称、本单位罕见病诊疗开展情况、拟参与收看的人员信息（包括姓名、科室、职称等），加盖单位公章后，以邮件形式上传至邮箱：18612672345@163.com。

     我院审核申请材料，根据申请单位的资质、需求等情况进行筛选，确定参与收看的单位名单签署收看保密协议，并通知各单位具体的收看时间和方式。

      二、会诊收看须知

      1. 会前准备 ：

     各参与单位应提前安排好参与收看的人员，确保人员能够准时参加，并保证收看场地具备良好的网络和音视频设备，以满足线上会诊的收看需求。

     参与收看的人员应提前了解罕见病相关基础知识和诊疗进展，熟悉本单位罕见病患者的病情和诊疗情况，以便更好地从会诊中学习和借鉴。

      2. 会场纪律 ：

     严格遵守会诊时间，提前 10 分钟进入收看场地并完成设备调试等准备工作。

     收看过程中，保持安静，不得随意打断会诊专家的讨论和发言，如有问题可在会诊结束后通过指定渠道进行咨询和交流。

     不得擅自录音、录像或截屏，严禁将会诊内容泄露给无关人员，确保患者隐私和医疗信息安全。

     3. 保密协议 ：

     由于罕见病 MDT 会诊涉及患者的敏感病史、检查检验结果等隐私信息，各参与单位必须签署保密协议，承诺对会诊过程中知悉的患者信息严格保密，不得用于任何商业或其他不当用途。

     如因单位人员原因导致患者信息泄露，将依法追究相关单位和人员的责任。

     会诊申请通过后，按要求签署保密协议（请点击下载：附件2），并加盖单位公章，一式两份，电子版上传邮件，纸质版邮寄至：北京市东城区 北京协和医院 罕见病办公室

     三、其他事项

     1. 各参与单位在会诊收看后，可组织内部学习和讨论，如对讨论病历有新的进展，可与北京协和医院罕见病办公室联系。

     2. 我院将定期收集各单位对罕见病 MDT 会诊收看的反馈意见，不断改进组织和服务工作，确保会诊收看活动取得实效。

     特此公告。

北京协和医院