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协和行动 | 疫情来了,慢性病患儿诊治不能断
时间:2020.03.08 点击数: 字体: 发布来源:本站原创 作者:儿科提供

在新型冠状病毒流行期间,儿童感染新型冠状病毒的病例报道逐渐增多。如何更好地保护孩子,尤其是需要定期复查的慢性病患儿,成为家长和儿科医生最关切的事。北京协和医院儿科利用微信患友群,为近300位系统性红斑狼疮和原发性免疫缺陷患儿提供治疗药物调整、化验结果咨询、购药途径咨询、介绍当地医生等帮助,减少患儿疫情期间外出看病和来京就诊,解决了慢性患儿长期随诊的实际问题。

患儿有需要,协和必回应。2020年1月30日,北京协和医院儿科宋红梅教授、李冀副教授、王长燕医师、钟林庆研究生、魏骐骄研究生开设了“SLE微信群”为171位狼疮患儿家属义诊。宋红梅教授、李冀副教授和王长燕医师负责解答患儿们病情的疑问,钟林庆和魏骐骄研究生主要负责群秩序的管理。

宋红梅主任介绍:“系统性红斑狼疮病情常发生变化,需要持续监测,切不可擅自做主。”儿科医生通过线上咨询形式和家长沟通,做好患儿疾病监测、疗效判定,既减少了患儿及家属到医院就诊的次数,又保证了治疗的延续性和有效性,防止患儿出现病情变化甚至恶化。部分病情需要的患儿可就近接受必要项目的检查,将检查结果通过线上途径发给协和儿科医生“SLE微信群”,根据医生指导接受后续。



△ 疫情期间,北京协和医院儿科建立SLE微信群,获得患儿家长一致好评

通过患友群为患儿义诊是协和儿科的传统。2017年7月底,协和儿科就成立了“原发性免疫缺陷病(PID)北京协和医院”医患交流微信群,为已确诊或高度疑诊的原发性免疫缺陷病患儿提供预约复诊时间、解答疑问、查询特殊检查结果等帮助。目前,该微信群已发展至121名患儿家长的规模。1名主任医师、1名副研究员、3名住院医师在群里为大家解答疑问。在该微信群基础上,北京协和医院建立了原发性免疫缺陷病患儿的门诊预约制度,在每周三下午和周四下午单独设立就诊单元,患儿家长只需提前在微信群联系协和儿科医生,即可选择复诊时间。

原发性免疫缺陷病患儿易出现反复感染,严重威胁生命。微信群的建立为这些罕见病患儿就诊提供了极大便利。他们既可以灵活地安排、预约复诊时间;也可以就自己认为最紧急的问题咨询医生,得到专业指导和及时救治;还可以及时查询基因、I型干扰素下游表达水平及腺苷脱氨酶2等特殊检查结果,避免了不必要的到院复诊。在疫情下,该群发挥了更大的作用,有效避免了患儿可能存在的流行病和传染病的感染。对于协和儿科医生来说,该群的建立能保证患儿按时复诊,让儿科医生实时地追踪、随访患儿,还可以帮助儿科医生有序地管理患儿的诊疗过程。



△ 宋红梅教授在微信群里解答患者疑问

在疫情中,协和儿科无私奉献,不忘初心,用实际行动展现了协和人的精湛医术与高尚医德。医护人员携手患儿家庭,共克时艰、共渡难关,一切都是为了孩子们更健康、灿烂的明天。