标题是效仿了周星驰的电影经典,搞笑之余,希望更能吸引大家来关注一下某位患者的疾病自我管理经验,当然也包括了一些做的不到位的失败教训的总结。
“我最近好像又有点梗,可以自己加点激素吃吃吗?” 这是一位激素刚撤下来的病友问我的问题;
“为什么我打了类克,第三天,还是腹泻不止?那么贵的药是不是对我无效啊?”这是群里一位年轻患者的提问;
“我肠内营养治疗的时候,能吃点东西吗?”这是好多需要营养支持治疗的病友们第一次接触鼻饲时候的疑问。
回顾这过去的日子里,虽然在09年术后,我的疾病在不知不觉中活动了两次,但是总体来说还是干预及时,治疗方案准确,并没有酿成很严重的并发症。 记得术后第一次病情活动的时候,同住一个病房的一位患者老先生和我说:“某某医院都是没有症状不怎么让你住院治疗的。” 我不得不承认我一向来认为的症状不严重就按时服药就可以了的观念,外加对这位老先生所说的话的错误理解,在今天看来是完全有悖于如今IBD的诊治理念的。
那么结合自己实际情况,我们应该如何来管理自己的病情呢?
管理好自己的病史
我觉得对疾病知识的学习是学会自我管理,以及方便和自己的IBD医生有效沟通的第一步,也是最基础的。我的学习是从一张简单的Excel表格开始的,表格里面的各项指标,最初是协和医院的IBD专病医生建议我这样来做的,用以监测和管理病情。
其实从这张表上,我们可以看到,虽然术后到第一次疾病活动期间,我时不时是有一些腹痛,腹泻的症状,其实这都很容易从血小板,C反应蛋白,以及便隐血中反应出来。 然而因为对内镜复查的排斥以及对疾病知识的不了解,我也许做到了对这些数据的监控,但是没有及时的复诊随访,对疾病进行干预,便导致了我术后的第一次病情活动。 然后值得庆幸的是,这次对疾病的干预来的还算及时,生物制剂的急刹车,让我有了更多时间去让疾病再一次进入缓解。
在基本掌握了哪些血液指标和自我症状的结合评估后, IBD专科医生会根据我们的病情给出治疗方案,在最初要查看自己是否耐受相应药物的治疗,并且在治疗初期的前3-6个月中应该积极回医院随访,进行内镜,CT,MRI等等检查,评估治疗方案对每一位患者是否有效就显得尤为重要, 因为个体化合理的治疗方案是让我们与疾病共存这条漫漫长征路上最重要的战友。 即便在日后疾病趋于症状缓解的时候,一年一次的常规内镜和影像学评估,对于我们监控病情也是一项必不可少的工作。
管理好自己的用药史
当这位病友问我因为最近又有些疲劳和轻微梗阻症状出现,能不能自己加点激素的时候,据我了解他的情况是刚撤下激素没多久,和我当年术后一样,使用了依木兰尝试维持治疗,并且在近期加上了反应停进行联合治疗, 所以我告诉他不能擅自增加激素,而应该尝试用其他免疫抑制剂来把激素替换下来,对于自己的疲劳感,尝试加强营养治疗。 这使我回忆起我曾经漫长的激素减量过程(见下面的记录表格),直到生物制剂的使用才使我彻底替换掉了2年多无论如何都减不下去的激素。 所以做好自己哪个时期的用药记录,对应前面所述的监测指标,能更加方便我们的医生快速给予我们一个合理的治疗方案。
记得曾经有一位消化科的医生,每次在我住院,她查房的时候都会问我:为什么不用硫唑嘌呤呢? 那个时候我可以微笑的告诉她: 我用了两次,每次2年左右,但是疾病都得不到有效的长期缓解,所以可能这个药物对我的效果不佳。 当然我不是她的病人,她不是IBD专科医生,而她也只是例行教学查房,所以记不得我的用药情况也很正常, 但作为我们患者自己,只有这样才能达到和医生的有效沟通,不是吗?
管理好自己的情绪
在疾病的活动期,我们会着急,焦虑,就如同文章一开始第二位患者问的问题一样,为什么生物制剂打完第一次,我还是在腹泻呢? 那么贵的药是不是对我无效啊? 其实我们大可不必担心,任何药物的起效,和每个患者自身的病情轻重,以及个体对药物的反应都是不一样的,我们只需要按照规定的时间,及时回医院进行正规的疾病评估,让身体和时间来证明这是不是适合自己的治疗方案远胜于自己过于着急而带来的精神压力。 当我因为疾病活动不能正常投入到工作的时候,阅读也是让我平复情绪的方式之一。 每次在接触一个新的药物进行治疗的时候, 我会尝试去学习相关药物在治疗我们疾病的相关文章,很多时候当我们了解更多,便会减少对未知的恐惧,通过对自己所用的药物的了解 也能更有利于我们对自己治疗的依从性,给自己时间来赢得和疾病斗争的阶段性胜利。
管理好自己的食欲
其实当我自己这么多年,接受了各种药物的治疗,以及到术后第二次疾病活动时候的肠内营养治疗,让我深刻的体会到肠内营养治疗特别对于我们CD患者的重要性。当我病情活动下CT报告提示炎症范围广泛,肠镜报告显示全肠道节段性散在溃疡,体重三个月内减轻了5kg的症状,生物制剂、激素同时对我进行诱导也并不能很快缓解病情的时候,肠内营养治疗配合着药物,半年后,我的消化道粘膜基本都修复了,炎症情况也得到了很好的控制。 一年后再次评估我的病情,已经成功的局限在了很小的范围内。 如果此刻需要我回答第三位病友的问题,那么我可以自信的告诉他,疾病活动期坚持鼻饲,诱导缓解,虽然有些残忍和难以坚持,但当病情缓解到一定程度后是可以慢慢过渡到相对正常的饮食的。
总结自己这么多年,从一开始的拒绝加入病友群,也不学习疾病的相关知识,小问题自己扛,等问题严重了就找医生的这个错误观念, 到如今学会疾病自我管理,尝试和医生商讨自己的治疗方案,通过自己和医生的共同努力尽力达到我所期望的生活目标。
综上所述,‘预防胜于治疗’这个理念应该一直贯穿我们与疾病共存的一生。
北京协和医院炎症性肠病多科(MDT)诊疗中心成立于2012年5月,整合多学科优势资源,旨在提高肠病疑难病的诊断效率和诊疗水平。中心集中了消化内科、胃肠外科、感染科、免疫科、儿科、妇产科、营养科、病理科、放射科、超声科、核医学科、内分泌科等10余个科室的20多位专家,通过集体阅片讨论,为每一位肠病疑难病患者寻求最佳诊治方案。4年来,已先后诊治肠病疑难病例近400例次,积累了丰富的经验,诊疗水平国内领先。
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