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北京协和医院1型糖尿病专题活动后记
时间:2013.08.29
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作者:平凡
来源:本站原创

    2013年8月3日是一个周六,原本静悄悄的协和医院新门诊大楼5层内分泌诊区却热闹非凡。内分泌科每年一度的1型糖尿病专题活动在这里进行。偌大的宣教室里坐满了来自五湖四海的病友,他们中有新发糖尿病的小孩和家长,也有患病50年的老病友,甚至有两个年轻妈妈带着她们的小宝宝也来参加,这两个妈妈都是1型糖尿病患者,不久前在协和医院成功分娩了健康的宝宝。以往的十几年间,内分泌科共组织了10余次1型糖尿病的专题活动,其中10次是糖尿病儿童夏令营,这已成为协和糖尿病教育的特色项目之一。
    内分泌科邢小平主任回顾了协和医院糖尿病患者教育的发展历史、影响力以及糖尿病患者与病魔做斗争的感人事例,并告诉大家,只有客观地认识这个疾病并知晓糖尿病领域的最新进展,才能站在疾病的最前沿与其做斗争,这也是协和医生坚持不懈做糖尿病教育的原因。之后,由一位糖尿病患儿的母亲代表糖尿病家长发言,诉说了独生女儿在诊断糖尿病之初全家人的震惊、难以置信和痛苦,甚至对生活丧失了信心。因为都有着相似的经历,动情处,这位妈妈忍不住地哭泣引来台下众多父母亲的热泪盈眶。但令人鼓舞地是,在最初的彷徨之后,瘦弱的小女孩在协和不仅找回了对抗疾病的勇气也掌握了很多糖尿病知识,最后在医患双方共同的努力下快乐地成长为一个健康知性的美丽姑娘。
    1型糖尿病在中国的发病率虽仅为2型糖尿病的1%,但仍为青少年最常见的慢性疾病,保守估计中国的患病人数为一百万。青少年1型糖尿病的第一位死因仍为酮症酸中毒,而盲目轻信根治糖尿病的虚假广告而停用胰岛素所致的酮症酸中毒是造成惨剧的重要原因。全世界的学者都在研究根治糖尿病的方法,1型糖尿病目前最有前景的治疗是胰岛或干细胞移植,但因为疗效参差不齐,缓解时间尚短而没有广泛应用在临床,因此目前尚没有成熟的根治糖尿病的方法。对于1型糖尿病的患者来说,目前最切实的做法仍然是坚持健康的生活方式、规律注射胰岛素、监测血糖和定期看医生。
    最后一个环节以医患互动的形式进行,从知识、观念、工作、社交、婚姻家庭、家长等六个角度引导患者各抒己见。一位60多岁的老病友说自己1966年得糖尿病,当年没有血糖试纸,平时的监测还要用酒精灯烧尿液来比对颜色估计尿糖严重程度,注射胰岛素需要用玻璃针管抽胰岛素,每天都要给玻璃针管消毒。这样坚持了快50年,仍没有出现严重的并发症。一位32岁的年轻妈妈说:“怀孕期间每天测8次血糖,孕期共测了3200次血糖。”从大二那年被诊断为1型糖尿病,至今已超过10年,然而在规律的治疗和监测下,不但结婚生子,还能胜任一般的工作。只要不是连轴加班,对她来说都没问题。“现在有了孩子就更重视自己的血糖情况,想陪孩子走得更远些”。她的经历赢得了大家的尊重和肯定,也使未成年的孩子和他们的家长树立了信心:携手共进,直面命运的挑战,永不言弃,就可以创造美好的未来。
    虽然活动已经结束,但深深的感动和责任感仍萦绕在每位医务人员心头。感谢患者用他们的故事激励我们成长,感谢协和用她那博大的胸怀支持着医患双方。