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认识疾病,希望就在前方——记血液内科多发性骨髓瘤健康教育会
时间:2012.12.21
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作者:庄俊玲
来源:本站原创

    2012年11月10日,北京入冬以来第二个雨雪夹杂的周末,血液内科在北配楼503教室召开了多发性骨髓瘤(MM)患者健康教育会。虽然提早到来的冬天让这个拥挤的城市有一点冷清,但北京协和医院的会场里却气氛热烈,预计来40人的活动实际到会60多人,虽然拥挤,但大家热情高涨,秩序井然。
    血液科韩冰大夫为患者讲解MM的临床表现和常用检测方法。MM为血液系统恶性肿瘤,在西方是第二大常见血液肿瘤,近年来在我国的发病率也呈逐年递增趋势。MM临床表现多种多样,例如贫血、骨痛、尿液改变等,容易被误诊为其他疾病,约有1/4患者是从其他科诊断的。大部分MM患者表现为慢性病程,患者对疾病的了解、医患之间的配合就显得尤为重要。除了半年内集中的几次化疗之外,达到稳定状态的患者一般定期到门诊随诊,进行疗效评价的相关检查。我院检验科是国内进行这方面检测的领先者,邱玲副主任对这次患教会也给予了很大支持,委托苏薇老师为到场患者进行M蛋白免费检测。
    庄俊玲大夫介绍了MM治疗新药和我院临床试验的情况。MM虽然不可治愈,但近几年来随着一些新药的开发,为这一疾病带来了新的希望。欧美大的骨髓瘤中心大概有70%的患者加入了临床试验,这一点与国内有很大不同,进行疾病宣教就是要消除患者对临床试验的误解。另外,虽然MM目前还未被攻克,但有很多种药物在进行临床前筛选或临床试验,相信只要保持病情稳定,在不久的将来就会有更多的药物和方法,能够最大限度地延长患者生存期。血液内科近几年参加了多种MM国际多中心临床试验并高质量地完成了病例观察,不仅使患者获益,而且大大提高了科室的声誉,是血液科进行国际交流的一种良好模式。
    MM常常导致肾功能不全和骨病,一些患者是接收了肾脏活检或骨科手术后才得以明确诊断的。此次患教会还特意邀请了肾内科陈丽萌大夫和骨科刘勇大夫分别对上述两个问题进行了讲解。有时MM虽然稳定,但肾脏功能很难恢复或骨病持续存在,不知道该怎样进行系统治疗,通过今天的患教会,我们搭建了MM这一疾病的转诊平台,方便患者出现问题时及时就诊。
    最后是多科医生联合进行咨询答疑,血液科朱铁楠大夫和陈苗大夫也参与其中。很多大夫还在咨询过程中主动为患者预约了门诊,令对方非常感动。医生只有长期稳定地做好病人的随访工作,才能提高诊疗水平,才能进行更多的科学研究,并进一步转化为临床成果。
    一位家属因患有骨髓瘤的丈夫几个月前离世倍感悲痛,未能参加患教会,但她恳切地希望我们血液科医生能有更多办法攻克这一顽疾。一位名叫“不可怕”的网友自己也是一位骨髓瘤患者,他建立网站,长期义务为病友答疑解惑,并鼓励大家以乐观的心态面对疾病,给了很多患者生存的信心。一位患者尚能如此笑傲顽疾,坚强面对,我们医生难道还有理由不努力吗?