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走在风湿病大数据前列
时间:2017.12.13
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大数据是医疗健康领域未来发展的方向,数据平台和资源决定了学科发展的潜力与主动权。北京协和医院风湿免疫科团队在风湿病大数据领域深耕细作近十载,取得举世瞩目的成绩。

2008年,由曾小峰教授牵头,依托北京协和医院风湿免疫科坚实深厚的医教研基础,结合“互联网+风湿免疫病”新理念,获得国家“十一五”科技支撑计划课题《系统性红斑狼疮的临床诊断、综合治疗研究》项目,从此开启风湿病学科的全国多中心前瞻性临床队列研究。通过该课题的实施,建立了中国系统性红斑狼疮协作组(CSTAR),进而组建了国家风湿病数据中心(CRDC)。以此为基础的中国风湿病信息共享平台(CRIP),利用中国独有的丰富的人群资源,不断扩大规模,研究领域从单一SLE发展的所有风湿性疾病。目前在全国拥有68个规范化的风湿病生物样本库,864家注册中心,注册医生总数达到2390人,注册患者数高达50569人,样本总数34741个,形成世界最大的风湿病数据库。以CSTAR大数据为基础发表的《CSTAR I-X》系列文章得到国际同行高度评价,为我国制定系统性红斑狼疮诊治共识及指南提供了依据。厚积薄发,历经5年随访,该队列患者的临床转归、预后研究等数据结果在世界狼疮大会小露锋芒,赢得全球风湿领域专家的赞誉。

辐射全国的CRDC团队

在CSTAR&CRDC平台基础上,风湿免疫科团队再接再厉,于2012年和2017年先后获得国家“十二五”系统性红斑狼疮分子分型与个体化诊疗技术课题和国家“十三五”重点研发计划精准医学研究专项“中国常见风湿免疫病临床队列及预后研究”。2016年11月启动了中国类风湿关节炎直报项目CREDIT,全国31个省、市、自治区的421名医生积极参与,短短6个月内共计纳入临床信息完整的类风湿关节炎患者11,259例,其横断面分析结果真实反映了我国类风湿关节炎的诊治现状,在全球风湿免疫领域创造了“中国奇迹”。英国诺丁汉大学张维亚教授是这样评价CSTAR&CRDC的,“我认真研读了CSTAR及CRDC后,受益匪浅。这是一个浩大的系统工程,以SLE为先例,已初见成效,现扩展至其他风湿疾病,更见其战略眼光。不仅在中国,乃至世界范围内都是典范,Well done!”

近期,风湿免疫科团队不断拓展,刚刚启动中国风湿病靶向药物直报项目(ChinTarget)和中国痛风直报项目(ChinGout),中国的风湿免疫研究将从临床试验研究跨入真实世界研究(real-world evidence),必将为中国风湿免疫领域的指南制定提供强有力的证据。

欧美等发达国家风湿病临床队列的建立和随访已具有相当规模。无论是美国约翰霍普金斯大学SLE队列、德克萨斯大学LUMINA队列,或是法国ESPOIR的RA队列,都分别发表了百余篇文章,为系统性红斑狼疮和类风湿关节炎建立诊断标准、撰写治疗指南/推荐提供了大量循证医学证据。我国在此方面刚刚起步,大规模多中心前瞻性队列研究以及真实世界研究所带来的医学大数据是风湿病研究未来发展的根本,其产生的科研结果必将改进临床实践,造福患者。

正如中华医学会风湿病学分会现任主任委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会现任会长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在第七届CSTAR论坛大会上所讲,我们将“不忘初心,砥砺前行”,在风湿免疫领域继续开拓未来,创造奇迹,为国争光!


北京协和医院风湿免疫科 赵久良