2016年6月,北京协和医院老年医学科派我们前往台湾,在圣母医院、慈济医院、淡水马偈纪念医院、新店耕莘医院、台北医学大学附设医院和台大医院这六家不同规模、不同级别的医院里,学习安宁疗护。
安宁疗护的四种照顾模式
目前台湾的照护模式共有四种:住院安宁(hospice in-patient care)、安宁居家(hospice home care)、安宁共同照护(hospice shared care)和社区安宁(community hospice care)。这四种模式我们在此行几家医院中都有学习到。我们感觉安宁疗护不仅仅存在于医院的病房,而是作为一种照顾的态度和理念,落实在各个有需要的地方。
在台东市的天主教圣母医院,我跟黄冠球医师一起工作了三天,他的身影出现在病房、门诊、病患的家里……有一天下午,我们冒雨驱车1个半小时到成功镇的一个患有口腔癌的女病患家里。她是1997年发病的,已经开刀4次,放疗2次,左侧面颊巨大的腐烂伤口令行医十几年的葛楠医生震惊。病患插着鼻胃管,发热,嗜睡,疾病令她只能含糊讲话,虚弱无力。黄冠球医师仔细了解病情,秋香护理师量血压测体温,核查近期服用的药物。病患已经签署了“预立选择安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书”。黄冠球医师最终决定病患明天入住恩典病房(台东天主教圣母医院的安宁病房)改善病患的不适症状,如好转即可再次回到家中。黄冠球医师还告诉我们,像癌症末期的病患,医师每周一次居家探病,护理师每周2次居家照顾。所以,这是一家没有围墙的医院,最终的目的是一切为了病患。
医院的安宁病房是病患的加油站,但不是终点站。当病人有难以处理的症状时才需要住院,由医疗团队进行评估、调整用药、做好症状控制,并给予全人照顾(holistic care)。当病患的症状稳定,就可以出院回到熟悉的家中或是原来的长照安养机构,接受“安宁居家”照顾。安宁居家照护是指安宁医疗团队持续性地到病人家中随访,提出适合的改善建议。这种安宁居家的照顾模式可以让病人回到熟悉的生活环境,与家人团聚,增加安全感,利于身心的恢复,又可以缩短安宁病房的住院天数,提高医院病床的利用率,给更多的病患带来救治的机会。若是病人病情有所变化,也可以在安宁居家团队的评估下安排直接入住医院的安宁病房,减少不必要的舟车劳顿。这正是我们欠缺的一环。
安宁共同照护,是可以让病人在原来的病房、原医疗团队的照顾下(例如:消化内科、心内科),接受安宁医疗照顾(就是我们所说的会诊)。只要原医疗团队提出申请,安宁缓和医疗团队就会到该病房去评估病人状况,与原诊治医疗团队共同照护病人以及提供安宁相关服务。如此可避免病人等待安宁病房床位的时间,也能增加不同专业团队间的合作和沟通,让安宁的理念无所不在。
在花莲的慈济综合医院,我们随谢至钢医师一起共照病患。那时已经是下午6点钟了,我们跟谢医师一起来到内科病房。一位88岁的奶奶,有心衰、脑转移癌、高血压、糖尿病,喘憋很明显,心率很快。老人闭着眼,表情痛苦,根据评估(SPICT量表),谢医师决定该病患可以转入心莲病房(慈济医院的安宁病房)。我们已经在院内开展了安宁共同照护的会诊工作,如何更好地将会诊服务继续下去,帮助更多的病患和家属,也帮助许多困惑的同道们,是未来的努力方向。
社区安宁强调由基层医疗机构来负担社区内末期病患的照顾工作。让家中的病人不一定要在大医院才能接受安宁照顾,症状与疼痛控制、身体照顾、病患及其家属心理照护、善终准备、临终照护、尤其是对哀伤家属的辅导以及后续追踪等由位于第一线社区中的基层医护人员完成,大医院作为第二线的支援,增加了安宁照顾的有效性与持续性。
在台北医学大学附设医院,我们跟随医师和护理师一起去护理之家工作了半天。那里有卧床病患10余人,可以自主或半自理的老人将近20人。护理之家的护理师提出每个病患需要解决的问题,医生和护理师评估商讨后一起解决。这将是我们未来工作的重点区域,也是开展工作的突破口。
在台湾,安宁照护的对象从原本的癌症末期与运动神经元疾病延伸到八大非癌疾病,如:失智症、心脏衰竭、慢性阻塞性肺病、慢性肝病、肾脏衰竭等等,这更加与我们老年医学科的病种密切吻合起来。
台湾安宁疗护的可借鉴经验
目前,台湾安宁病房床护比为1:1(小于此比例政府会关闭床位)。在我国医院服务护理人员不足的现况下开展台湾模式的安宁缓和医疗是不切实际的。相比之下,共同照顾和居家服务可能更适合我国现状。
台湾的安宁病房不是一个提供安乐死的地方,其重点是“安乐活”,它协助终末期病人渡过最后一段安适、有意义、有品质的生活。安宁病房也不是一个等死的地方,它重视减除病人的各种痛苦,终末期病人和家属所需要的,并非侵入性及增加痛苦的治疗,也不是放弃治疗不理会,其实质是强调自然死,反对安乐死。
在安宁病房中,护理师非常重要。除医生、护士之外,社工、志愿者、居家护理师、宗教师、心理师、关怀师等都是不可缺少的重要角色。护理人员主要进行改善症状的护理操作,如症状评估,舒适护理等。社工整合所有社会及医疗资源为不同的患者服务。志工,就是我们所说的志愿者,他们那种无怨无悔、利他奉献的一举一动让我们感动。
宗教信仰是台湾的一个特点,台湾民众绝大部分信奉佛教、道教,少部分信奉基督教、天主教等。宗教对安宁缓和疗护的意义在于我们有一条捷径通往患者的灵性世界。通过宗教,更容易理解和方便解决患者的灵性痛苦。安宁缓和团队中的一个重要角色就是宗教师。宗教不等于灵性,但宗教是通向灵性世界的门,是一把钥匙,用好它就更容易帮助患者解决灵性的痛苦。内地宗教信徒的比例偏低,但不是没有,我们要考虑如何发挥宗教的力量让患者安适。当然,学习“与没有宗教信仰患者的灵性沟通”是一个更加现实和迫切的任务。
志工,我们叫志愿者。目前社会中不乏希望帮助别人的人们,但评定资质准入以及培训都是需要迫切解决的问题。同时加强对社工志愿者的培训和管理,也是医护团队应该加强的工作内容。社工,即社会工作者。目前大陆的一些学校已经设有社工系。相信将来社工会进入医院,在医疗环节中发挥他们的作用。台湾的社工可以协助医疗人员完成医疗资源和社会资源的整合、管理志愿者,服务患者,完成日常事务。如果我院可以正式规范引入社工,由社工对志愿者进行规范化资质评估与培训,并引导志愿者为患者和医院服务,将大大提高临床工作者和患者的满意度。同时还能节省例如导医等人员的费用,具有巨大的经济效益。社工还可以帮助患者及医疗工作者整合社会医疗资源,协助医疗转诊及连续医疗的进行。
安宁缓和医疗,我们能做
安宁缓和医疗,是高人性、高品质、高价值的医学领域。安宁介入时间点、服务对象的扩大、群众安宁理念的宣教、生前预嘱(living will)、预立医疗自主计划(advance care planning),以上林林总总都是我们需要不断摸索前行,一步步跟上世界先进国家和地区步伐的。但各地的风土人情、文化历史、群众需求均有不同。我们要在异中求同、同中求变,以“本土化”为发展目标,创新适合自己的身体症状、社会心理、灵性照顾模式,使安宁缓和医疗成为适用于本地群众的真医学。“做就对了!”我们不讲“我们没有……”,我们要说“我们能做!”
我们能做好症状评估与管理,除疼痛外,呼吸困难、腹胀等其它症状,我们都应积极处理。建立量化的评估内容,制定安宁护理的标准模式,制定标准化的安宁医疗护理程序、标准与指引。
我们能做到关注患者心理,尤其是灵性的需求和痛苦,学习灵性关怀,让患者能够“生死两相安”。关注与家属、患者的沟通:向家属和患者适时地传播安宁理念,实践对患者家属的照顾这一安宁医疗的重要内容,用科学的办法减少他们因失去亲人而感受的痛苦。尽管这方面对于我们来说可能是个难点,但也正是我们努力的方向。
我们不光要自己努力做,同时也应该向其他医护人员和社会民众传播这些理念,这些工作好比在土地上播种,只要播种就一定会有收获。
我们已经开展了一些针对癌症末期和非癌疾病末期的安宁缓和医疗的工作。我们在门诊病房、教学、培训课方面已经进行了全方位的安宁缓和理念的推广。安宁缓和已嵌入协和老年医学科。在病房,针对末期病人的照护和善终的医疗已进行将近2年,形成了标准流程,对住院医师和进修医师进行这方面的教学工作。2013年,我们启动了北京协和医学院《舒缓医学》研究生选修课,2016年开始,我们已经牵头举办了2次全国性的《安宁缓和学习班》。
“路漫漫其修远兮”,协和老年医学科为这一目标将不懈努力。